ORADEA, Decembrie 2021 – Ștefan Suciu a primit cel mai scump tratament din lume, tratamentul genetic care oprește din evoluție boala SMA1. Vestea vine după ce strângerea de fonduri s-a încheiat în iulie 2021.
Ștefan Suciu este copilul ajutat de Asociația pentru Micuțul Noel să strângă fondurile pentru cel mai scump medicament din lume. El a primit tratamentul în luna decembrie 2021, la câteva luni de la încheierea strângerii de fonduri care a cumulat 2.190.000$.
Mama lui Ștefan povestește, „Am reușit să îmi duc copilul la tratament chiar dacă e cel mai scump tratament din lume. Acest miracol nu ar fi existat fără voi, oameni cu sufletul de aur. Voi ați donat și ați fost alături de noi aproape 9 luni de zile în această cumplită luptă cu puterea banului. În 9 luni am reușit împreună ceea ce singură nu aș fi reușit niciodată. Vă mulțumesc din tot sufletul meu pentru fiecare donație, pentru fiecare rugăciune, pentru fiecare încurajare.”
Ștefănel, cum este el alintat de donatorii din grupul de suport de pe Facebook, va împlini 4 anișori chiar de ziua Sf Ștefan, în 27 decembrie 2021. Mama lui declară că „Ștefan a primit o genă sintetică funcțională iar de acum încolo vom munci pentru recuperarea masei musculare și pentru corectarea stricăciunilor pe care boala le-a făcut.”
Tratamentul a fost aprobat în Uniunea Europeană la 20 mai 2020 și poate fi administrat copiilor care se încadrează în limita de greutate de 21kg. Citește mai multe: https://raportuldegarda.ro/zolgensma-prima-terapie-genica-ams-aprobare-ue/
Ștefan a primit tratamentul Zolgensma în Emiratele Arabe Unite. Costul final al tratamentului, inclusiv costurile spitalizării, a fost 2.167.356$. Diferența până la 2.190.000$ îi va reveni Mirunei Bejan, copilul pentru care Asociația Noel luptă în prezent să strângă banii pentru acest tratament.
Citește integral declarația mamei din grupul de suport de pe Facebook la linkul https://www.facebook.com/groups/749355595491433/posts/1404408436652809/
Despre Asociația Noel
Asociația Noel, organizație neguvernamentală, nonprofit, are drept scop ajutorarea familiilor defavorizate și a persoanelor bolnave, inclusiv cazuri care au nevoie de tratamente foarte scumpe, aparent „imposibile”. În ultimii 2 ani, asociația a organizat 3 strângeri de fonduri pentru cel mai scump tratament din lume în valoare de 2.100.000$ la care s-au adăugat costurile suplimentare specifice țării și clinicilor care au administrat tratamentul.
În prezent, asociația are în desfășurare a patra strângere de fonduri pentru cel mai scump tratament din lume în valoare de 2.100.000$, de data aceasta pentru fetița Miruna Bejan în vârsta de 5 ani. Găsești strângerea de fonduri în grupul de Facebook Uniți pentru Miruna din link: https://www.facebook.com/groups/749355595491433
Înființată în decembrie 2019, Asociația a ajutat mai mulți copii să primească tratament, echipamente medicale ori donații sub formă de produse și obiecte. În jurul Asociației s-a strâns o comunitate impresionantă de peste 520.000 donatori, persoane fizice și companii, care luptă cot la cot pentru a-i ajuta pe acești copii să ducă o viață mai bună.