Samuel are 4 anișori și luptă cu toate forțele lui cu această cumplit de grea boală, Amiotrofie musculară spinală tip1, boală care atrofiază toți mușchii din corp, inclusiv cei responsabili cu respirația.

La doar 10 luni, Samuel a făcut pneumonie și stop cardio respirator și de atunci nu a mai putut respira singur iar medicii au fost nevoiți să îi monteze traheostoma. De aproape 3 ani Samuel se află pe acest pat de spital iar noi, părinții lui, îl veghem zi și noapte și îi suntem asistenți personali 24 din 24. În ultimii aproape 3 ani viața noastră s-a desfășurat în spital, zi de zi, clipă de clipă. Ne dorim din tot sufletul ca într-o zi, Samuel să poată fi mai bine.

Samuel nu este eligibil pentru Zolgensma însă medicii ne-au recomandat un tratament care îl poate ajuta mai ales pe partea respiratorie și să nu mai fie conectat în permanență la aparatele fără de care acum nu poate respira.
Tratamentul Evrysdi va trebui administrat zilnic iar costul este uriaș: 250.000 euro/an. Îndrăznim să visăm că vom reuși să strângem banii pentru un an de tratament și sperăm din tot sufletul să putem avea o viață normală.

Samuel este un copil minunat, un copil vesel și foarte isteț. Iubește muzica, iubește desenele animate și comunică cu noi din priviri fiindcă nu are putere să vorbească. Nu mi-a spus niciodată cu gurița lui „mama” însă îmi spune în fiecare zi cu ochii. Îmi vorbește cu ochii, îmi spune cât de mult mă iubește cu ochii, mă îmbrățișează cu ochii iar eu mă bucur de fiecare privire și de fiecare zâmbet al lui.

Suntem părinți tineri și am pornit în viața de familie fără să ne gândim vreo clipă la ce urma să ni se întâmple însă această încercare ne-a făcut să înțelegem că boala nu alege, oricui i se poate întâmpla. Viața noastră s-a schimbat de la o zi la alta însă îi mulțumim lui Dumnezeu că Samuel este cu noi și îi mulțumim lui Dumnezeu pentru această uriașă șansă de a strânge banii pentru acest tratament. Pornim această călătorie cu speranță în suflet că vom putea strânge banii necesari pentru primul an de tratament.

Cu multă speranță în suflet, vă mulțumim că ne ajutați să strângem banii pentru tratament.

Daniela Ștrango, mama lui Samuel.