Frații Sîrbu Alexandru și Tatiana au reușit să strângă toți banii necesari pentru a învinge o moarte lentă dar sigură: 555.000 dolari au fost donați de oameni pentru ca micuții să primească transplantul de măduvă care le va salva viețile. 470.474 dolari s-au strâns prin Asociația Noel, iar diferența au strâns-o părinții din alte surse.
Frații Sîrbu au o boală genetică mortală care se numește imunodeficiență primară combinată. Când mama a aflat de boala surioarei mai mari, Tatiana, era deja însărcinată cu Alexandru. Nu știa dacă și micuțul va moșteni boala, dar la scurt timp după naștere au început să apară simptomele.
Mai jos puteți citi coșmarul prin care au trecut frățiorii și familia lor în toți acești ani, spus chiar de mămica micuților:
„Totul a început cu o tuse uscată la Tatiana. Ne-a spus că a înghițit o piatră. Ne-am speriat atât de tare și am fugit cu ea la spital unde medicii au consultat-o și i-au făcut și o bronhoscopie. N-au găsit piatra, dar au găsit puroi în plămânii Tatianei. Am fost șocați. De unde puroi? Fetița mea e sănătoasă, de ce are puroi în plămâni? A primit tratament pentru puroi și ne-au trimis acasă deși Tatiana avea o tuse extrem de puternică, seacă, aveam impresia că își va vomita plămânii de la cum tușea. Situația devenea tot mai gravă.
Timp de 8 luni spitalul ne-a devenit a doua casă. Lucrurile s-au înrăutățit foarte repede, credeam că Tatiana moare. Deși în spital a primit tot felul de tratamente, starea Tatianei se agrava în loc să se facă bine. Îmi amintesc că saturația oxigenului era 87%. Ne-au internat la terapie intensivă. I-au dat cele mai puternice medicamente, dar Tatiana murea sub privirile mele. Tratamentul nu funcționa. Ne–au trimis la pneumologie. Degeaba. Nimic nu o ajuta.
În acel moment medicii mi-au spus „nu știm ce facem greșit, dar fetița are nevoie urgentă de operație la plămâni”. Dar nimeni nu s-a prins de ea să o opereze. Plămânii ei musteau în puroi și putrezeau încet, niciun tratament oferit până atunci nu reușise să îi curețe plămânii de puroi. Era mult prea bolnavă pentru operație și nu ar fi supraviețuit. Așa că au continuat cu tratamentele, medicamentele, bronhoscopiile.
În tot acest timp medicii îi făceau bronhoscopie sub anestezie, una după alta, încercând să ajungă la un diagnostic. De 7 ori au pus-o sub anestezie și i-au făcut bronhoscopie dar niciodată nu au reușit să afle ce cauza puroiul din plămânii Tatianei.
În cele din urmă am simțit că până și medicii ne părăsesc. Era decembrie 2021 când ne-au trimis acasă, cu toate că Tatiana nu putea să respire și era sub oxigen. Au zis că nu mai au ce să ne facă, să mergem acasă. Am țipat la ei că-mi moare copilul și ei nu fac nimic. Am strigat. Am crezut că înnebunesc de disperare. Eram foarte supărată pe doctori, nu eram bună de nimic. În acel moment am crezut sincer că copilul meu moare.
Tatiana nu putea respira și ei ne trimiteau acasă. Este cel mai descurajator act pe care un medic poate să îl facă: să te trimită acasă cu un copil bolnav care nu răspunde la tratament. Atunci știi sigur că nu se mai poate face nimic. Practic din acțiunile medicilor am înțeles că mă puteam pregăti să-mi înmormântez fetița, dar nu aveam de gând să o las să moară.
Începea cea mai grea luptă pe care urma să o dăm pentru a o salva pe Tatiana.
Am început să căutăm un diagnostic. Am trecut prin toate bolie și niciuna nu era boala Tatianei. Zile și nopți petrecute căutând un răspuns. Ne-am gândit la toate bolile lumii, tot ce știam am investigat. Am mers dintr-un spital în altul, am căutat medici noi, am căutat pe cineva care să ne poată oferi un diagnostic, dar parcă nimeni nu știa nimic de boala Tatianei.
Când suferi de o boală, îți dorești să fie ceva des întâlnit. Nu vrei să ai o boală rară. Cu cât o boală e mai des întâlnită, cu atât există mai multe informații despre ea. Dar despre boala Tatianei nu știa nimeni nimic. Bâjbâiam ca orbul în întuneric. Am plâns zile și nopți. Nu am dormit deloc, nu mă puteam liniști știind că fetița mea moare. Tot ce știam era că este imposibil ca nimeni să nu știe nimic despre boala ei!
Îmi amintesc că eram atât de disperată încât am început să țip și să plâng incontrolabil, a fost isteric, nimeni nu mă putea calma și m-au trimis la psiholog. Făcusem o cădere nervoasă. Dacă iadul există, eu am fost acolo. Eu am fost în iad și i-am simțit flăcările, am simțit durerea nemărginită, disperarea neputinței. Am simțit că cineva mă leagă de mâini și de picioare și mă obligă să mă uit la Tatiana cum moare cu fiecare respirație care nu îi umple plămânii cu aer.
În acea clipă sufletul meu a fost ucis, am zis că dacă Tatiana moare, mor și eu. M-am rugat la Dumnezeu să-mi ajute fiica să respire. Am visat că într-o dimineață mă voi trezi din acest vis urât și fiica mea va respira singură.
Dar în fiecare dimineață vedeam că Tatiana e tot mai rău.
Atunci când eram cu Tatiana în spital, în cele 8 luni petrecute acolo, într-o zi au început să îi cadă unghiile. Îi alunecau de pe degete de parcă nu erau ale ei. Parcă unghiile ei erau petale de trandafiri cum își pun fetițele pe unghiuțe și se prefac că au unghii false mari și colorate, apoi cu mânuțele lor micuțe dau jos petalele. Așa îi cădeau și Tatianei unghiuțele de la mâini și de la picioare, parcă erau petale de trandafiri sângerii.
Fetița mea primise tratamentele cele mai puternice care există, injecții și pastile puternice care i-au distrus organismul. Pe atunci nu știam care este boala de care suferă, iar medicii încercau totul să o țină în viață. Organismul nu a putut rezista și i-au alunecat unghiile de pe degețele. O imagine care mi-a rămas întipărită în minte pentru totdeauna: Tatiana abia respira, abia mai trăia, mânuțele și piciorușele ei erau de sânge de la cum îi cădeau unghiile.
Atunci am zis că-mi moare fata, avea saturația oxigenului 89%, era o legumă iar corpul ei parcă intrase într-un program de autodistrugere. Plămânii nu-i mai funcționau, ficatul era distrus, unghiile îi cădeau, se stingea puțin câte puțin.
Și a venit echipa medicală care trebuia să aibă grijă de Tatiana și să încerce să îi salveze viața și ne-au zis… să mergem acasă. A fost lovitura finală, era semnul clar că pierdeam lupta cu boala deși nici măcar nu aflasem ce boală are. Atunci am început și eu să am probleme de sănătate, eram însărcinată cu Alexandru și făceam atacuri de panică, nimeni și nimic nu reușea să mă calmeze.
M-au trimis acasă cu Tatiana mai mult moartă decât vie. Nu mai știau ce să-i facă sau cum să o ajute. Întreaga echipă medicală a renunțat la luptă. Am plâns atunci și am spus, „asta e inuman!” dar nimeni nu mai voia să mă audă.
Am venit acasă și am început să caut o cale de a ieși din acest iad. Mă uitam la Tatiana cum suferă și mă gândeam la Alexandru care pe atunci era în burtică, mă întrebam dacă și el va fi bolnăvior.
Simțeam că Dumnezeu este supărat pe mine, dar nu știam cu ce am greșit. Îi spuneam, atunci când mă rugam, „Doamne, dacă am greșit cu ceva, dă asupra mea boala și năpasta, dar dă-le sănătate copilașilor mei, ei nu merită să fie chinuiți! Te implor, Dumnezeule atotputernic, ia-o pe Tatiana în brațele Tale protectoare și oferă-i viață așa cum i-ai dat viață când am născut-o. Te rog ține-l pe Alexandru în sănătate și nu da asupra lui boala pe care o are Tatiana!”
Dar Dumnezeu avea alte planuri pentru copiii mei…
Acesta este cel mai îngrozitor moment trăit de când Tatiana s-a îmbolnăvit: medicii au decis să îi facă o bronhoscopie sub anestezie. Cu ajutorul unui dispozitiv care se numește bronhoscop medicii au intrat în plămânii Tatianei căutând mai multe informații despre boala ei. Au fost absolut terifiați de ce au văzut: puroi verde, vâscos pusese stăpânire pe plămânii ei și nu o lăsa să respire. Plămânii nu se mai umpleau cu aer deoarece erau deja plini cu puroi.
După prima bronhoscopie care nu a dat niciun rezultat au decis că e necesară o a doua bronhoscopie, apoi încă una și încă una. În total, i-au făcut vreo 7 bronhoscopii, dintre care una i–a fost aproape mortală. Încercau pe atunci orice metodă știută de ei, dar era clar că erau depășiți de situație.
Încerc să îmi adun gândurile pentru a vă putea povesti ce s-a întâmplat atunci:
Ne pregăteam de o nouă bronhoscopie, dar Tatiana abia respira. Au anesteziat-o și au intrat cu bronhoscopul în plămânii ei și au început procedura. Eu așteptam pe hol cu inima cât un purice, rugându-mă ca de această dată să găsească medicii un indiciu legat de boală. Dintr-o dată medicul a început să strige în gura mare „Resuscitare! Resuscitare!” Întreaga echipă de medici a fugit în sala de intervenție și am văzut o asistentă cum ducea grăbită un pulsoximetru în sală. Dintr-o dată, inima Tatianei s-a oprit. A făcut stop cardiac pe masa de intervenție. Medicii nu știau ce se întâmplă, nu știau de ce i s-a oprit inima. Pur și simplu inima ei a rămas fără oxigen și s-a oprit. Tatiana ar fi putut să moară atunci. Medicii aveau doar câteva minute să îi facă inima să bată din nou, altfel ea ar fi murit. Știam că bronhoscopia este riscantă, există un risc mare de afectare a bronhiilor mari, iar anesteziile efectuate în mod repetat asupra unui copil pot avea rezultate dezastruoase.
În această intervenție este absolut necesar ca medicii să verifice constant nivelul de oxigen din sânge pentru a se asigura că Tatiana primește suficient de mult aer. Însă de această dată mi-am dat seama că au uitat să îi pună un pulsoximetru. Plămânii ei erau plini de flegmă purulentă, pur și simplu puroiul tăia oxigenul, dar din cauză că nu îi puseseră un pulsoximetru, medicii nu știau că Tatiana se sufocă.
Din fericire inima fetiței mele a început să bată din nou. Ne-au dus la terapie intensivă cu Tatiana încă sub anestezie, la mască. Când și-a revenit din anestezie a început să tușească groaznic, iar secrețiile pe care le elimina erau negre. Nu am mai văzut așa ceva niciodată. Am întrebat medicii de ce e sputa neagră și mi-au zis doar că așa e normal, s-au privit în tăcere. Nu mi-a dat nicio explicație pentru stopul cardiac, nicio explicație pentru secrețiile negre din plămâni. Am stat în spital două zile, apoi ne-au lăsat acasă fără ca Tatiana să-și fi revenit câtuși de puțin.
Nu știam ce boală are Tatiana, dar știam că, dacă vreau să îmi salvez copilul, e momentul să caut răspunsuri în altă parte…
Am căutat zile și nopți spitale și medici în străinătate. Am trimis dosarul Tatianei în Turcia iar medicii ne-au spus să mergem de urgență acolo pentru investigații, pentru a afla în sfârșit de ce boală suferă Tatiana. Am împrumutat bani și am fugit cu fetița mea la turci. Medicul turc ne-a spus că trebuie să facem urgent o bronhoscopie, iar când am auzit am crezut că leșin. Mi-au venit în minte toate momentele în care Tatiana a fost supusă unor astfel de intervenții la spitalul de unde era să moară. Nu voiam să accept o nouă bronhoscopie pentru că știam că îmi pot pierde fetița, dar nu aveam de ales. Medicul turc a insistat că e necesară o bronhoscopie, așa că am acceptat cu frică. Țin minte groaza din ochii medicului când, după bronhoscopie, a venit la noi și ne-a spus că trebuie consultată de urgență de medicul imunolog. „Copilul are puroi verde în plămâni, toți plămânii sunt înfundați” ne-a zis.
Am mers la imunolog iar acesta, după ce a consultat-o pe Tatiana, m-a avertizat că este posibil ca fetița mea să aibă un diagnostic fatal. Mi-a spus că este suspectă de imunodeficiență primară combinată, dar pentru a confirma diagnosticul era nevoie de o testare genetică. Atunci am auzit prima despre această boală îngrozitoare.
Doctorul m-a văzut că eram însărcinată cu Alexandru și mi-a zis că trebuie testat și bebele din burtă. Nu înțelegeam ce înseamnă asta, cum adică să îmi testeze bebele din burtă care era încă nenăscut? Atunci mi-a explicat medicul că, dacă Tatiana are această boală genetică mortală, sunt șanse mari ca și bebelușul din burta mea să sufere de aceeași boală.
Medicul a zis că trebuie să îmi înțepe burta până ajunge la Alexandru, să îl înțepe și pe el pentru a preleva probe din care să facă testarea genetică și pentru el.
Mi s-a făcut rău în acel moment.
Nu numai că Tatiana era foarte bolnavă și abia mai trăia, dar acum exista riscul ca și copilașul meu încă nenăscut să fie blestemat cu această boală mortală. Eram însărcinată în 6 luni cu Alexandru. Procedura de prelevare de probe era riscantă, putea să îmi declanșeze travaliul sau să provoace diferite complicații ale sarcinii. Exista riscul ca Alexandru să moară în burtică, așa că nu i-am facut testarea genetică decât după ce l-am născut.
Cu lacrimi fierbinți și amare m-am rugat la Dumnezeu luni de zile să îl ocrotească măcar pe Alexandru, să nu îi dea boala asta nenorocită, măcar el să fie sănătos. Toată sarcina m-am rugat să nu moară Tatiana și să nu fie bolnav Alexandru.
Apoi l-am născut. Un bebeluș perfect, un băiat vioi, la naștere am auzit cel mai frumos scâncet de nou-născut.
La 23 de zile după ce l-am născut, Alexandru a început să prezinte semnele bolii…
Tatianei i-am făcut testul genetic în Turcia acum patru ani. Pe drumul înapoi spre casă, dintr-o dată fetița mea a devenit foarte grea în brațele mele. Plămânii nu mai acceptau aer, nu mai avea oxigen, iar creierul s-a închis. A leșinat. Am crezut că moare. Tot corpul i s-a înmuiat, nu a mai reacționat la vocea mea. Avea ochii închiși. Am strigat-o: ”Tatiana! Tatiana, deschide ochii! Tatiana, mă auzi?” dar fetița mea nu reacționa nicicum. Corpul îi ardea, mușchii erau moi, mâinile căzute pe lângă corp, gâtul îndoit spre spate. Parcă era din plastilină. Parcă sufletul îi părăsise corpul. Am sunat la ambulanța turcească urgent și am stropit-o cu apă pe față, am strigat-o atât de tare încât cred că Dumnezeu m-a auzit și a trimis-o înapoi la mine pe pământ. Cred că în acel moment Dumnezeu a vrut să o ia la El pe Tatiana, dar s-a îndurat de strigătele mele și i-a mai dat zile.
Nu-mi mai amintesc cum am ținut-o în viață până a ajuns salvarea. Nici nu puteam să plâng, doar am închis ochii și mi-am pus toată speranța în Dumnezeu. Dumnezeu a ținut-o în viață până a venit ambulanța. Medicul ambulanțier i-a făcut o injecție pentru a-i reduce temperatura și ne-au spus să plecăm mai departe în drumul nostru. Nu aveau ce să îi facă mai mult cei de la ambulanță. Trebuia să ajungem urgent acasă și să înceapă tratamentul cu imunoglobuline. Pe drum mă gândeam mereu dacă o să ajungem acasă la timp ca ea să înceapă tratamentul prescris de medic, sau dacă vom ajunge acasă și ne vom pregăti de înmormântare. Nu mai credeam că Tatiana va supraviețui drumului.
Îmi strângeam fetița în brațe și i-am promis că voi face orice pentru a o salva. În mașina care gonea către casă stăteam pe bancheta din spate cu nasul afundat în părul Tatianei, voiam să o simt cât mai aproape de mine… și mă gândeam cu groază că și bebelușul din burtă poate să fie bolnav de aceeași boală nemiloasă.
Tatiana a îndurat toate greutățile drumului și am ajuns cu ea acasă și am mers direct la spital. Medicii au fost îngroziți când au văzut-o pe Tatiana. Nici nu-și mai ținea ochii deschiși. Le-am explicat că situația este gravă, că tocmai ne-am întors din Turcia unde am făcut test genetic și încă așteptăm rezultatele. Le-am explicat că cel mai probabil rezultatele vor indica că suferă de imunodeficientă. După câteva zile de spitalizare, medicii au reușit să o stabilizeze, însă mi-au explicat și ei că dacă suferă de imunodeficiență, vor urma episoade similare și în final va muri.”
Aceasta este povestea fraților Sîrbu, o poveste despre disperare, despre boală, suferință și chinuri. Ne bucurăm nespus că am reușit să scriem un final fericit acestei povești și că în sfârșit frații Sîrbu au șansa de a primi transplantul de măduvă de la donatori sănătoși. Cu ajutorul transplantului, corpurile lor vor putea să producă anticorpi, celulele care luptă cu virușii și bacteriile, iar astfel micuții au șansa de a duce o viață lungă și frumoasă.
Frații Sîrbu au învins lupta cu banul, s-au strâns toți banii de care au nevoie pentru transplantul de măduvă. Mulțumim, oameni dragi, că ați luptat atât de mult pentru cei doi frățiori, care fără voi nu ar fi avut nicio șansă la VIAȚĂ. Frații Sîrbu au imunodeficiență primară combinată, o boală genetică mortală în care nu există deloc sistem imunitar. Singurul tratament care le poate salva viețile este transplantul de măduvă care costă enorm de mult. Au așteptat cu nerăbdare să se strângă banii necesari, iar acum, în prag de sărbătoare, ne bucurăm că s-au strâns banii și viețile lor vor fi salvate.
Boala le-a furat mulți ani din copilărie, dar sperăm ca anii care urmează să fie minunați și să trăiască din plin copilăria rămasă. Doamne ajută!
Despre Asociația Noel
Asociația pentru micuțul Noel este un ONG din județul Bihor care sprijină copiii bolnavi în vederea accesului la tratament și intervenții medicale foarte costisitoare, pe care părinții nu își permit să le plătească. Asociația își propune să fie alături de toți copiii care au nevoie de ajutor, încă din primele clipe de viață.
În jurul asociației s-au strâns peste jumătate de milion de oameni cu ajutorul cărora am reușit până acum să salvăm sute de copilași. Obiectivul asociației este de a-i ajuta pe toți copilașii care ne cer ajutorul, pentru că toți copilașii merită să primească tratamentele de care au nevoie, indiferent de costurile acestora.
Dă click aici să citești mai multe despre Asociația Noel.
Dacă ai nevoie de ajutor pentru copilul tău, contactează-ne aici, spune-ne povestea ta iar noi te putem ajuta.