Gabriela și Maxim Sava aveau nevoie de 1.2 milioane de euro pentru o terapie genică ce poate să oprească din evoluție boala care le macină trupurile fragile. Cu ajutorul Asociației Noel s-au strâns 106.283 euro, iar restul sumei au strâns-o părinții din alte surse.
Mama Gabrielei și a lui Maxim Sava ne-a cerut ajutorul pentru a putea achita factura în valoare de 1.2 milioane de euro, cât costă terapia genică pentru cei doi frățiori. Ambii suferă de o boală genetică extrem de rară și gravă, care se numește paraplegie spastică tip 56 sau SPG56. Boala le distruge mușchii și le fură bucuria de a trăi, țintuindu-i în cărucioare cu rotile, răpindu-le dreptul de a fi independenți sau de a putea vreodată să meargă singuri.
Din fericire, mama a aflat că în Australia oamenii de știință au reușit să dezvolte un tratament care acționează pentru a opri boala din evoluție. Se înlocuiește gena defectă din ADNul micuților cu o copie sintetică, astfel boala oprindu-se din evoluție..
Însă costurile acestei terapii erau peste puterile părinților. O singură doză din acest medicament costă 600.000 euro, iar frățiorii aveau nevoie fiecare de câte o doză, deci în total părinții aveau de plată 1.2 milioane de euro.
Iată cum sună primul mesaj publicat de mama fraților Gabriela și Maxim în grupul de donații care se numește Impreuna Salvam Vieti:
Prin Asociația Noel oamenii au donat 106.283 euro din suma necesară, restul sumei reușind părinții să o strângă din alte surse.
Ne bucurăm enorm că oamenii au răspuns strigătului de ajutor al mamei micuților și că am reușit să le oferim șansa unei vieți mai bune. Mulțumim tuturor celor care au donat pentru Gabriela și Maxim!
Despre Asociația Noel
Asociația pentru micuțul Noel este un ONG din județul Bihor care sprijină copiii bolnavi în vederea accesului la tratament și intervenții medicale foarte costisitoare, pe care părinții nu își permit să le plătească. Asociația își propune să fie alături de toți copiii care au nevoie de ajutor, încă din primele clipe de viață.
În jurul asociației s-au strâns peste jumătate de milion de oameni cu ajutorul cărora am reușit până acum să salvăm sute de copilași. Obiectivul asociației este de a-i ajuta pe toți copilașii care ne cer ajutorul, pentru că toți copilașii merită să primească tratamentele de care au nevoie, indiferent de costurile acestora.
Dă click aici să citești mai multe despre Asociația Noel.
Dacă ai nevoie de ajutor pentru copilul tău, contactează-ne aici, spune-ne povestea ta iar noi te putem ajuta.
