Despre Ștefan Suciu

CAMPANIE INCHEIATA! Ștefan a primit tratamentul cu Zolgensma în anul 2021. Suma strânsă: 2.100.000 dolari + spitalizare

Povestea lui Ștefan

„Bună ziua dragă familie,

Eu sunt Oana, mama lui Ștefan, și nici în cele mai îndrăznețe vise nu credeam că voi ajunge astăzi să vă scriu aceste rânduri.

Faptul că astăzi am pășit cu încredere în acest grup este un dar trimis de Dumnezeu. Vă mulțumesc că existați și că datorită vouă trei copii au de acum șansa la o viață mai bună, iar acum vă pregătiți să îl adoptați și pe micul meu Ștefan.

Micuțul meu luptător are 2 ani și 8 luni, 12 kg și luptă cu aceași boală cruntă, SMA1.

Băiețelul meu a venit pe lume în 27 decembrie 2017, de ziua Sfântului Ștefan. Un copil perfect, blond, cârlionțat, cu ochi albaștri pătrunzători.

Până în jurul vârstei de 7 luni s-a dezvoltat normal, reușind să stea pe burtă, sprijinit în coate și cu căpșorul ridicat, râzând în hohote din întreg corpul.

Din păcate, la debutul bolii Ștefan a pierdut toate achizițiile dobândite până atunci. Observând acest lucru, am început fizioterapia pentru a-l ajuta să stea în funduleț și de a merge de-a bușilea. Nu puteam accepta gândul ca acest înger de copil ar putea fi bolnav, în condițiile în care sora lui Alina, mai mare cu aproape 6 ani, este un copil perfect sănătos.

În împrejurările date am început investigațiile medicale în Oradea, Târgu Mureș, Cluj și Budapesta. In data de 18 Octombrie 2018 s-a confirmat cruntul diagnostic de amiotrofie spinală de gradul 1 (SMA1), având două copii de gene SMN2.

SMA1 este o boală genetică considerată rară, degenerativă, cauzată de lipsa unui cromozom responsabil cu producerea neuronilor motorii. Mușchii bolnavilor de SMA devin din ce în ce mai slăbiți până când copilașul netratat își pierde viața.

In ciuda diagnosticului confirmat genetic, Ștefan totuși este norocos întrucât din octombrie 2018 Ștefan beneficiază de un tratament care amână efectele bolii sale. Este o injecție care se administrează în coloana vertebrală, pentru tot restul vieții, la foecare 4 luni.

Menționez faptul că acest tratament nu vindecă boala, ci îi încetinește evoluția.

Astfel Ștefan a beneficiat până acum de 9 injecții și de fizioterapie în Oradea. Îl duc zilnic la fizioterapie și îl ambiționez să lucreze pentru că fiul meu este un viteaz! Cu toate acestea el nu reușește să se ridice în picioare fără sprijin, la vârsta de 2 ani și 8 luni nu reușește decât sa stea în funduleț, se răsucește din funduleț pe burtă și face câțiva pași de-a bușilea.

Astăzi singurul medicament din lume care oprește această boală este ZOLGESMA, fiind cel mai scump tratament din lume, 2.1 milioane de dolari la care se adaugă costurile suplimentare specifice statului și spitalului in care se efectuează tratamentul.

Cu acest medicament minune trag speranță că Ștefănel al meu ar reuși să se ridice în picioare, sa meargă, să alerge, să fie fericit. Toate lacrimile mele de pe obraji ar dispărea.

Vă mulțumesc că îi sunteți alături lui Ștefănel, că ne acceptați în minunata familie care este acest grup și că vă rugați la bunul Dumnezeu și la Maica Domnului pentru noi. Sunt convinsă ca și îngerul păzitor al lui Ștefan este alături de el și, cu sprijinul vostru, al tuturor, vom reuși să îl ajutăm să renască.

Vă mulțumesc din suflet!

Cu mult drag,
mama lui Ștefănel,
Oana.

Ștefan a primit ZolgenSMA în 2021.

Vino alături de noi

Intră în comunitatea de pe Facebook, grupul unde împreună cu peste 520.000 îngeri reușim să îi ajutăm pe cei aflați la nevoie.

Intră în grupul de Facebook