Despre Miruna Bejan

Împreună cu soțul meu și prințesa mea, Miruna, formăm familia Bejan din Galați.

Miruna are 4 anișori și jumătate și luptă cu SMA1 (Amiotrofia musculară spinală tip 1), o boală genetică rară care distruge mușchii întregului corp.

Miruna s-a născut în 07.10.2016 și a avut simptome ale bolii încă de la naștere, însă multă vreme nu am știut ce are. Miruna bebeluș era ca o păpușă care stătea așa cum o aranjai…de parcă corpul ei cântarea foarte mult și nu reușea să îl miște. Toți medicii care au consultat-o în primele luni de viață ne-au zis că dezvoltarea ei este lentă, însă să nu ne facem griji fiindcă fiecare copil are ritmul lui.

Când a împlinit 7 luni, după mai multe controale neurologice, unul dintre medici a ridicat suspiciunea de SMA (amiotrofie spinală musculară). Am așteptat 30 de zile rezultatul testării genetice care urma să ne schimbe viața pentru totdeauna… În ziua în care am primit diagnosticul, doctorul mi-a spus să ne gândim să facem un alt copil. Nu înțelegeam ce vrea să spună, eu am deja un copil, e lumina ochilor mei… cum adică să renunț la Mirunica mea?

Mi-am strâns fetița în brațe și, plângând, am pornit spre casă neștiind nimic din ce trebuie să fac pentru a o salva pe Mirunica. Îmi era atât de greu să spun cu voce tare că Miruna suferă de o boală mortală încât nu reușeam să stau de vorbă nici cu membrii familiei.

Peste tot citeam că copiii ca Miruna mor până la 18 luni, iar fetița mea avea deja 10 luni. Am bătut la nenumărate uși în țară și în străinătate și toate se închideau fără să ne ofere ajutor… medicii imi spuneau că nu există tratament în România și să nu mai “consumăm resurse”.A fost o perioadă de coșmar pentru că vedeam cum, sub ochii noștri, Miruna se stinge câte puțin în fiecare zi.Abia când Miruna a împlinit 1 an și 8 luni am reușit să obținem pentru ea un tratament care încetinește evoluția bolii. L-a primit pentru prima oară în Italia pentru că în România el încă nu era disponibil. Astfel am reușit să îi oferim Mirunei timp alături de noi, pe pământ.

Corpul Mirunei este foarte slăbit de puteri în comparație cu al unui copil sănătos. Miruna nu are putere să se ridice din poziție culcat, nu are putere să ridice sticla cu apă , nu poate duce mâinile deasupra capului, nu se târăște, nu merge de-a bușilea, nu reușește să țină corect un creion în mână fiindcă nu are putere în degețele, mâinile sunt curbate spre interior fiindcă nu are formată musculatura… Miruna nu reușește să mă țină de mână. Nu își poate ridica capul de pe sol, nu își poate îndrepta picioarele, le ține mereu îndoite de la genunchi, talpa piciorului se duce spre extremități din lipsa musculaturii, coloana s-a deformat sub greutatea corpului și lista stricăciunilor făcute de SMA1 poate continua.

Cu toate acestea, Miruna mea este o fetiță foarte inteligentă, este o luptătoare și lucrează mușchii zilnic pentru a nu pierde din puțina putere pe care o are. Este un copil minunat care ne învăluie cu iubirea ei și cu speranța că într-o zi va fi bine și pentru ea.

Sper din tot sufletul meu de mamă să îi pot oferi tratamentul, iar Miruna noastră să se numere printre copiii care își redobândesc puterile… și să se bucure de copilărie. După ce Zolgensma va opri boala din evoluție, vom putea lucra la redobândirea puterii și la corectarea stricăciunilor făcute de această nemiloasă boală.

Cu ajutorul Asociatiei Noel, ne rugăm la Dumnezeu să reușim să strângem toată suma și Mirunica mea să învingă boala.

Vă mulțumesc că ați parcurs povestea noastră și sper din tot sufletul să rămâneți alături de noi. Vă rog să îi acordați o șansă prințesei mele, e un copil plin cu iubire de oferit și plin de lumină și mă rog la Dumnezeu să o îndrăgiți și să luptați pentru ea.

Vă îmbrățișăm pe fiecare,

Cristina, mama Mirunei