Asociația pentru Micuțul Noel, CUI:42065170, înființată în 30.12.2019, organizație neguvernamentală, non-profit,
având ca scop ajutorarea sub orice formă a însănătoșirii micutului Olyus Noel Robert, iar în subsidiar, ajutorarea familiilor defavorizate, a persoanelor bolnave și a familiilor acestora, acordarea de asistență educativă și de sprijin material, sub orice formă, conform Actului constitutiv nr. 3395 si Statutului Asociației nr.3396,
Având în vedere următoarele aspecte:
Între asociație și Dna Suciu Oana Marcela, părinte al minorului SUCIU ȘTEFAN MARCEL, a fost încheiat Contractul de parteneriat nr. 716 din 15.10.2020, având drept obiect organizarea unei campanii de strângere de fonduri pentru finanțarea tratamentului genetic ZOLGENSMA pentru acest copil.
Actele care au stat la baza semnării Contractului nr. 716/ 15.10.2020 au fost următoarele:
- Scrisoarea Medicală din data de 14.10.2020, emisă de Centrul Național Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii Doctor Nicolae Robănescu, prin care copilul SUCIU ȘTEFAN MARCEL, în vârstă de 2 ani și 10 luni ,cu greutate de 12 kg, este diagnosticat cu amiotrofie spinală tip 1 și cifoză totală, prin care se arată că datele clinice și testarea genetică 2 copii SMN 2 susțin eligibilitatea lui Ștefan, în vederea administrării tratamentului cu Zolgensma.
- Declarația Notarială nr 2472/15.10.2020 a lui Suciu Alin Aurel Raul, încheiată la BNP DRĂGOIU ILIE în calitate de tata al copilului SUCIU ȘTEFAN MARCEL, prin care este de acord ca dna Suciu Oana Marcela să-și exercite exclusiv autoritatea părintească asupra copilului în executarea Contractului cu Asociația pentru micutul Noel.
- Declarația Notarială nr 2473/15.10.2020 a lui Suciu Oana Marcela, încheiată la BNP DRĂGOIU ILIE în calitate de mama a copilului SUCIU ȘTEFAN MARCEL, prin care declară că își exercită exclusiv autoritatea părintească asupra copilului în executarea Contractului de parteneriat cu Asociația pentru Micutul Noel.
Acordul pentru prelucrarea datelor cu caracter personal
Aducem la cunoștința tuturor donatorilor, sponsorilor și partenerilor următoarele:
Campania de strângere de fonduri a început în 15.10.2020 și s-a încheiat în 01.07.2021.
La finalul strângerii de fonduri Asociația a fost inștiințată de către dna. Tîșca(fosta Suciu) Oana Marcela că tatăl copilului se opune administrării acestui tratament și că situația va fi clarificată în instanță, în momentul de față existând în derulare dosarul 9327/271/2021 pe rolul Tribunalului Satu-Mare având termen de judecată în data de 07.09.2021, dosar 83/271/2021 având termen de judecată în data de 29.09.2021, pe rolul Judecătoriei Oradea, având ca obiect ordonanță președențială și acord parental.
Suma de 2.190.000 dolari pusă la dispoziția beneficiarului de către Asociația pentru micuțul Noel va rămâne stocată în conturile asociației, până în momentul achitării tratamentului, suma urmând a fi virată direct în conturile unității medicale care administrează tratamentul. În situația în care pacientul Suciu Ștefan nu va beneficia de tratament din diverse motive, sumele vor fi redirecționate către cazurile/ proiectele umanitare susținute de asociație, urmând ca asociația să facă publică destinația fondurilor.
Alte informații de interes public:
Tatăl nu a comunicat asociației în niciun fel opoziția la strângerea de fonduri, sau administrarea tratamentului, nici la începerea strângerii de fonduri și nici în timpul derulării acesteia. A prezentat doar în presă opinia lui și anume refuzul de a-și da acordul pentru administrare, la finalul strângerii de fonduri.
Cuantumul sumelor necesare pentru tratament este stabilit estimativ de către instituția medicală, în cazul de față actul de bază fiind Cost estimativ al administrării tratamentului de către Clinica din Dubai AL JALILA CHILDRENS SPECIALITY HOSPITAL, emis în data de 09.06.2021 si prezentat asociației de către mama copilului.
Asociația a avut și are intenția de a ajutora copiii cu afecțiuni grave, acordând sprijin în finanțare în vederea obținerii tratamentelor, îndeplinindu-și misiunea și în această situație.
Vă mulțumim pentru întreaga susținere și vă reamintim că puteți contacta asociația la datele de contact:
email: asociatianoel@gmail.com
tel: 0259.355.232
Asociatia pentru Micutul Noel,
Data: 24.08.2021
