Românii continuă să salveze vieți: Alessia va primi ZolgenSMA, iar Ayan începe lupta contra-cronometru împotriva SMA1

Românii continuă să salveze vieți: Alessia va primi ZolgenSMA, iar Ayan începe lupta contra-cronometru împotriva SMA1

OCTOMBRIE 2020, ORADEA, BIHOR - Asociația Noel a anunțat în 12 octombrie că marea familie strânsă în jurul Alessiei și a lui Noel a reușit să strângă întreaga sumă necesară pentru Zolgensma în doar 3 luni, salvând-o astfel pe micuța Alessia într-un timp record. Acum, Asociația Noel încurajează comunitatea să lupte alături de Ayan împotriva SMA1.

După ce l-a salvat pe Noel, România s-a unit încă o dată pentru a salva încă doi copii cu amiotrofie spinală musculară de tip I. Grupul de donații pentru Alessia a spus „STOP SMA1!” în 12 octombrie, când a fost comunicată vestea că Alessia a ajuns la finalul luptei. Acum Ayan își începe drumul către tratamentul salvator.

Strângerea de fonduri pentru Alessia, încheiată cu succes în doar 12 săptămâni

În doar 12 săptămâni oamenii au reușit ceea ce părea imposibil: donațiile lor au cumulat impresionanta sumă de $2.500.000 (costul medicamentului, taxele administrării și spitalizării și TVA 5%).

„Este un record pentru România,” spune administratorul Asociației Noel, domnul Dan Varga. „Atunci când am reușit să strângem această sumă pentru Noel, am făcut-o în nouă luni. Cu Alessia totul s-a petrecut mult mai repede și suntem recunoscători susținătorilor Asociației pentru mobilizarea impresionantă de care dau dovadă.”

Medicii Alessiei împreună cu mama sa au început deja demersurile pentru achiziționarea medicamentului și pentru programarea copilei la tratament la o clinică privată din Budapesta, aceeași unde și Noel a primit tratamentul care oprește evoluția bolii.

„Lupta Alessiei cu SMA1 a început când ea avea două luni,” explică mama Alessiei, Beatrice Tătariu. „Eu am încercat din răsputeri să strâng fondurile, însă singură nu aș fi avut nicio șansă. În momentul în care cazul Alessiei a fost preluat de Asociația Noel, oamenii s-au mobilizat într-un număr impresionant și în doar trei luni am reușit să îmi văd visul cu ochii. În ultimul an și jumătate viața mea a fost concentrată asupra acestei lupte, iar acum pot să spun cu inima împăcată că Alessia va primi în sfârșit cel mai bun tratament din lume, care va opri evoluția bolii sale. Nimic din toate acestea nu ar fi fost posibil fără forța imensă a oamenilor simpli.”

Click aici pentru a vedea mesajul mamei Alessiei către membrii grupului.

Lupta pentru Zolgensma începe pentru Ayan

Micuțul Ayan este copilul pentru care Asociația Noel a anunțat o nouă strângere de fonduri în aceeași zi în care s-a încheiat campania pentru salvarea Alessiei.

Micuțul Ayan are trei ani și 14 kg. „Când Zolgensma a fost aprobat în UE,” explică domnul Varga, „acest lucru s-a realizat fără limită de vârstă. Astfel, Zolgensma se administrează copiilor care au o greutate sub 21 de kg, ceea ce îl face pe Ayan un candidat eligibil pentru acest tratament.”

„Ayan a depășit așteptările tuturor medicilor,” explică mama sa, Statie Dana, în prima sa postare în grup (click aici pentru a citi mesajul ei în grup). „Când s-a născut Ayan, Spinraza nu era disponibil în România, iar Zolgensma era în teste. Medicii erau foarte rezervați și i-au oferit șase luni de viață, dar Ayan a demonstrat că este un luptător, iar evoluția sa este impresionată.

Ayan avea deja doi ani când a fost aprobat Zolgensma în Statele Unite, așa că am ratat acea șansă. Însă acum știu că aceasta este ocazia mea de a-i oferi lui Ayan accesul la cea mai bună viață pe care o poate avea. Este o sumă imensă, dar am încredere în reușita oamenilor care i-au salvat deja pe Alessia și pe Noel.”

Despre Asociația pentru micuțul Noel

Asociația pentru micuțul Noel a fost înființată în decembrie 2019 cu scopul de a-l ajuta pe Noel Olyus să strângă fondurile pentru Zolgensma, cel mai scump medicament din lume care oprește evoluția acestei boli genetice.

Campania pentru Noel s-a încheiat în iulie 2020, luându-se decizia ca misiunea Asociației de a salva alți copii cu SMA1 și nu numai să continue.

Astfel, în iulie 2020 începea campania de strângere de fonduri pentru Alessia Curcă, campanie încheiată cu succes în numai 12 săptămâni.

În prezent (octombrie 2020) Asociația strânge fonduri pentru Ayan Statie.

Asociația Noel este o entitate non-profit care îndeplinește toate prevederile legale pentru a primi donații și sponsorizări atât din partea persoanelor fizice cât și din partea persoanelor juridice.

Cum poți să susții lupta lui Ayan? 

Modalități de donare pentru Ayan:

  1. Trimite SMS la 8828 cu textul AYAN
  2. online cu cardul fara comision https://asociatianoel.ro/doneaza.html
  3. BTPay: 0752.076.131
  4. Revolut: RO33BTRLRONCRT0532233601
  5. transfer bancar:
    Cont Lei: RO33BTRLRONCRT0532233601
    Cont euro: RO80BTRLEURCRT0532233601
    Cont lire: RO38BTRLGBPCRT0532233601
    Swift: BTRLRO22
    Beneficiar Asociatia pentru micutul Noel
  6. Paypal: https://paypal.me/asociatiaNoel
  7. Donează sub formă de sponsorizare. Info aici: www.asociatianoel.ro

Intră în grupul de donații dând click aici. 


Tipărire   Email