La vârsta la care copiii sănătoși pot merge și se pot juca, Alessia este țintuită la pat. TVR1 preia povestea Alessiei în cadrul TeleJURNAL.

Povestea Alessiei a fost preluată de TVR Timișoara, unde în cadrul emisiunii „Actual Regional” un reprezentant al Asociației Noel împreună cu mama Alessiei au povestit despre micuța prințesă, despre șansele ei de a se recupera și despre minunea pe care o fac oamenii în cadrul strângerii de fonduri. 

27 IULIE 2020, ORADEA, ROMANIA - Asociația Noel a reușit să strângă $2.400.000 pentru a-l ajuta pe bebelușul Olyus Noel-Robert să primească cel mai scump tratament din lume care oprește evoluția unei boli rare, până nu demult mortale. Acum luptă pentru un caz nou cu același diagnostic nemilos, Alessia Curcă.

Ce este amiotrofia spinală musculară? Cum afectează ea viața pacientului cu acest diagnostic? Ce tratamente există pentru această boală? Care este speranța de viață a acestor pacienți?

SMA este o boală genetică rară care duce la slăbiciune musculară progresivă, paralizie și, atunci când este lăsată netratată în forma sa cea mai severă, necesită ventilație permanentă iar majoritatea pacienților până la vârsta de 2 ani decedează.
 
Zolgensma (onasemnogene abeparvovec-xioi) este aprobat în Statele Unite, prin FDA (Food and Drug Administration) pentru tratamentul pacienților cu vârsta mai mică de 2 ani cu atrofie musculară spinală (SMA), inclusiv cei care sunt pre-simptomatici la diagnostic. În Uniunea Europeană, ZolgenSMA este aprobat începând din luna mai 2020, fără limită de vârstă, însă cu limita de 21 kg.