Ștefan

Ștefan

Salut,

Eu sunt Oana, mama lui Ștefan, și nici în cele mai îndrăznețe vise nu credeam că voi ajunge astăzi să vă scriu aceste rânduri.

Faptul că astăzi am pășit cu încredere în acest grup este un dar trimis de Dumnezeu. Vă mulțumesc că existați și că datorită vouă trei copii au de acum șansa la o viață mai bună: Noel, Alessia și Ayan sunt copilașii salvați de dumneavoastră iar acum vă pregătiți să îl adoptați și pe micul meu Ștefan.

Micuțul meu luptător are 2 ani și 8 luni, 12 kg și luptă cu aceași boală cruntă, SMA1.

Băiețelul meu a venit pe lume în 27 decembrie 2017, de ziua Sfântului Ștefan. Un copil perfect, blond, cârlionțat, cu ochi albaștri pătrunzători.

Până în jurul vârstei de 7 luni s-a dezvoltat normal, reușind să stea pe burtă, sprijinit în coate și cu căpșorul ridicat, râzând în hohote din întreg corpul.

Din păcate, la debutul bolii Ștefan a pierdut toate achizițiile dobândite până atunci. Observând acest lucru, am început fizioterapia pentru a-l ajuta să stea în funduleț și de a merge de-a bușilea. Nu puteam accepta gândul ca acest înger de copil ar putea fi bolnav, în condițiile în care sora lui Alina, mai mare cu aproape 6 ani, este un copil perfect sănătos.

În împrejurările date am început investigațiile medicale în Oradea, Târgu Mureș, Cluj și Budapesta. In data de 18 Octombrie 2018 s-a confirmat cruntul diagnostic de amiotrofie spinală de gradul 1 (SMA1), având două copii de gene SMN2.

SMA1 este o boală genetică considerată rară, degenerativă, cauzată de lipsa unui cromozom responsabil cu producerea neuronilor motorii. Mușchii bolnavilor de SMA devin din ce în ce mai slăbiți până când copilașul netratat își pierde viața.

In ciuda diagnosticului confirmat genetic, Ștefan totuși este norocos întrucât din octombrie 2018 Ștefan beneficiază de Spinraza. Este o injecție care se administrează în coloana vertebrală, pentru tot restul vieții, la foecare 4 luni. Tratamentul injectabil Spinraza i-a fost administrat la Centrul Medical de Recuperare Pshiomotorie pt copii ,,Dr.Nicolae Robănescu" din București, unde am întâlnit un colectiv deosebit, mulțumindu-le pe această cale.

Menționez faptul că acest tratament cu Spinraza nu vindecă boala, ci îi încetinește evoluția.

Astfel Ștefan a beneficiat până acum de 9 injecții cu Spinraza și de fizioterapie în Oradea. Îl duc zilnic la fizioterapie și îl ambiționez să lucreze pentru că fiul meu este un viteaz! Cu toate acestea el nu reușește să se ridice în picioare fără sprijin, la vârsta de 2 ani și 8 luni nu reușește decât sa stea în funduleț, se răsucește din funduleț pe burtă și face câțiva pași de-a bușilea.

Astăzi singurul medicament din lume care oprește această boală este ZOLGESMA, fiind cel mai scump tratament din lume, 2.1 milioane de dolari la care se adaugă costurile suplimentare specifice statului și spitalului in care se efectuează tratamentul.

Cu acest medicament minune trag speranță că Ștefanel al meu ar reuși să se ridice în picioare, sa meargă, să alerge, să fie fericit. Toate lacrimile mele de pe obraji ar dispărea.

Vă mulțumesc că îi sunteți alături lui Stefănel, că ne acceptați in minunata familie care este acest grup și că vă rugați la bunul Dumnezeu și la Maica Domnului pentru noi. Sunt convinsă ca și îngerul păzitor al lui Ștefan este alături de el și, cu sprijinul vostru, al tuturor, vom reuși să îl ajutăm să renască.

Vă mulțumesc din suflet!

Cu mult drag,
mama lui Ștefănel,
Oana. 🥰

 

Donează pentru Ștefan

1️⃣online cu cardul fara comision: https://asociatianoel.ro/doneaza.html
2️⃣BTPay: 0752.076.131
3️⃣Revolut: 0747.681.370
4️⃣transfer bancar:
Cont Lei: RO33BTRLRONCRT0532233601
Cont euro: RO80BTRLEURCRT0532233601
Cont lire: RO38BTRLGBPCRT0532233601
Swift: BTRLRO22
Beneficiar Asociatia pentru micutul Noel
6️⃣Donează sub formă de sponsorizare. Info aici: www.asociatianoel.ro
 

Află mai multe

Ce spun medicii despre SMA1?


Tipărire   Email