SMA1 și rezultatele ZolgenSMA

SMA1 și rezultatele ZolgenSMA

Zolgensma nu mai are limită de administrare vârsta de 2 ani. Începând cu luna mai 2020, limita de administrare a Zolgensma in Europa a fost stabilită la greutatea de 21 kg. S-a spus de mai multe ori acest lucru însă acum ne dorim să punem accent pe această informație.

Faptul că limita de administrare este greutatea de 21 kg înseamnă o șansă uriașă pentru acei copilosi eroi diagnosticați cu SMA1 sau SMA2 care au trecut de vârsta de 2 ani și încă nu au 21 kg.
Deoarece amiotrofia spinală este o boală degenerativă, este extrem de important sau fie administrat cât mai repede. Este necesar că Zolgensma să oprească evoluția bolii înainte ca boala să fi făcut foarte mult rău.

In România există mai mulți copii diagnosticați cu aceasta necruțătoare boală, nu cunoaștem numărul lor exact.

Am văzut cazuri de SMA1 care au trecut de vârsta de 2 ani cu ajutorul tratamentului care încetinește procesul de evoluție a bolii, Spinraza. Am văzut multe cazuri de SMA2 pe care boala i-a afectat mai mult sau mai puțin însă un lucru este cert. In ambele forme de amiotrofie, atât SMA1 cât și SMA2, Zolgensma oprește evoluția bolii iar cu un amplu proces de recuperare, acești copii au șansa la o viață normală sau foarte aproape de normal.

Bineînțeles, fiecare caz în parte răspunde diferit la tratament însă vedem în lume atât de multe cazuri în care recuperarea este una miraculoasă încât aceste exemple ne-au dat forță să nu renunțăm la șansa acestor copilași și ne dau speranță că fiecare dintre ei vor duce o viață normală.

Pentru că știm foarte bine cât de necruțătoare este această boală, ne dorim foarte mult să ducem miracolul mai departe și încurajăm toate cazurile din România să nu renunțe la speranță.
România a demonstrat că se poate, suma uriașă de 2.1 milioane de dolari nu ne-a speriat, românii au pus mâna de la mână și au reușit pentru Noel, Alessia a câștigat tombola Novartis imediat după finalizarea strângerii de fonduri, astfel că Ayan a preluat fondurile și va primi Zolgensma.

Dorința noastră este să avem capacitatea să ajutăm cat mai mulți copii cu această afecțiune. Bineînțeles, vom lupta în continuare să strângem bănuți pentru Zolgensma și să oprim boala în cazul copiilor unde încă se poate și ne dorim foarte mult să îi susținem și în perioada de recuperare.

Însă sunt mulți alți copii diagnosticați cu SMA1 și SMA2 care nu mai sunt eligibili pentru Zolgensma și duc o viață foarte grea. Vrem să ajutăm și în acele cazuri, să le ușurăm lupta de zi cu zi cu această necruțătoare boală.

Sunt mai multe cereri venite pe adresa noastră de email din partea părinților ai căror copilași se luptă cu boala. Vom lua în considerare fiecare cerere și să ne ajute Dumnezeu că împreună cu voi să îi putem ajuta pe toți.

Lăsăm mai jos 2 filmulețe care dovedesc miracolul pe care îl poate face Zolgensma. Acestea sunt doar 2 exemple însă dacă veți căuta pe internet veți găsi nenumărate altele.
➡️ Ea este Evelyn, a beneficiat de Zolgensma în perioada de studii:


➡️Ea este Maddy, la 6 luni după administrarea Zolgensma:

Susține Asociația pentru micuțul Noel: donează acum pentru salvarea copiilor cu SMA1:

ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL CUI:42065170
Adresa: Loc. Curtuișeni nr.466, Jud. Bihor, Romania
Tel.:0259355232
Fax: 0259355254
Mobile: 0751083631
Mail: Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.
Pagina web: asociatianoel.ro


Tipărire   Email