România unită online: Pe un grup de Facebook românii strâng milioane de dolari pentru a oferi cel mai scump tratament din lume copiilor cu SMA1

România unită online: Pe un grup de Facebook românii strâng milioane de dolari pentru a oferi cel mai scump tratament din lume copiilor cu SMA1

ORADEA, iulie 2021 - Românii au reușit să strângă peste 7 milioane de dolari pentru a ajuta trei copilași să primească cel mai scump tratament din lume. Medicamentul costă 2.1 milioane de dolari, la care se adaugă TVA și costurile spitalizării. Acum, lupta lor continuă pentru al patrulea copilaș. 



Au strâns până acum peste 7 milioane de dolari, au trimis trei copii la tratament, iar acum lupta lor continuă pentru al patrulea copilaș adoptat de această „mare familie din online.” Sunt peste 460.000 suflete în grupul de Facebook Uniți pentru Miruna SMA1 care a fost înființat în noiembrie 2019, iar comunitatea este hotărâtă să transforme imposibilul în realitate.

 

„Atâta timp cât comunitatea își dorește să ajutăm acești copii care nu au nicio șansă să meargă la tratament fără ajutorul nostru, acest grup, Uniți pentru Miruna SMA1, își va continua activitatea și Dumnezeu să ne ajute să reușim să strângem banii pentru cât mai mulți copii,” declară Adriana Oprea, unul dintre administratorii grupului. „Este inuman să existe un tratament care oprește boala din evoluție însă să nu beneficiezi de el fiindcă are un cost uriaș. Misiunea noastră este să dărâmăm bariera banului. Nicio viață nu este prea scumpă,” adaugă ea.

 

Până în prezent, frumoasa comunitate formată în acest grup de pe Facebook, Uniți pentru Miruna SMA1, a reușit să strângă sume uriașe pentru copiii diagnosticați cu amiotrofie musculară spinală tip 1:

 

 

Se află în grupul Uniți pentru Miruna SMA1 o comunitate impresionantă de români de pretutindeni, atât din țară cât și din străinătate. „Fără acești oameni nu am fi reușit nimic. Peste tot ni se spunea că e imposibil să strângi atât de mulți bani. Dar iată, datorită acestor oameni fenomenali ne aflăm acum la a patra strângere de fonduri și cred cu tărie că vom ieși învingători în fața banului și de această dată,” declară Marieta Murg, unul dintre administratorii grupului. 

 

Despre SMA1

SMA1 este o boală genetică gravă pentru care până acum câțiva ani nu exista tratament, majoritatea copiilor urcând la cer în primii ani de viață. Boala se manifestă prin pierderea treptată a neuronilor motori, neuronii responsabili cu transmiterea semnalelor de la creier către mușchi. Astfel, copilul își pierde treptat abilitatea de a se mișca, de a înghiți, chiar și de a respira.

Acești copii au nevoie de cel mai scump tratament din lume, terapia genică Zolgensma prin care se înlocuiește gena defectă care atrofiază mușchii corpului cu o genă funcțională. Astfel, boala este oprită din evoluție și, prin multă muncă de recuperare, copiii pot să facă progrese uimitoare.

Zolgensma este o terapie genică aprobată pentru administrare fără limită de vârstă, însă cu limită de greutate: 21 de kg, conform producătorului medicamentului (click pentru detalii).

 

 

Accesează grupul de Facebook Uniți pentru Miruna aici: https://www.facebook.com/groups/749355595491433 

Tipărire