TVR1: Alessia luptă pentru o șansă la viață

TVR1: Alessia luptă pentru o șansă la viață

La vârsta la care copiii sănătoși pot merge și se pot juca, Alessia este țintuită la pat. TVR1 preia povestea Alessiei în cadrul TeleJURNAL.

Din reportajul despre Alessia și amiotrofia spinală musculară:

Prof Dr Maria Julieta Puiu, Președinte al Comisiei de Boli Rare, Ministerul Sănătății, declară în acest reportaj că, „la tipul 1 cel mai adesea în jur de doi-trei ani, copilul se pierde. [ne: Zolgensma este] un tratament de milioane de euro care reprezintă practic o modalitate de teraie genică, deci cumva ar vindeca boala.”

Tratamentul salvator costă $2.125.000 la care se adaugă cheltuielile de spitalizare; o sumă imensă pe care tânara mamă nu ar fi reușit să o strângă vreodată. O comunitate formată pe Facebook se mobilizează pentru a-i ajuta pe copiii loviți de crunta maladie. Au strâns banii pentru Noel, iar acum vor să o ajute și pe Alessia. 

Beatrice, mama Alessiei, speră că într-o zi fiica ei nu va mai fi dependentă de aparate și o va putea strânge în brațe cu putere. „Îmi doresc doar să o văd că mănâncă pe guriță, că nu mai este în pericolul de a se îneca și de a mă trezi lângă ea iar ea să nu respire,” declară ea.

Despre Asociația Noel:

Asociatia pentru Micutul Noel SMA1 a luat fiinta in decembrie 2019 pentru ajutarea micutului Noel in a obtine acces la tratamentul inovator oferit de Avexis (subsidiara Novartis), Zolgensma. 

In iulie 2020 strangerea de fonduri pentru Noel s-a incheiat cu un succes rasunator, campania indeplinindu-si obiectivul de a strange banii necesari tratamentului pana la aniversarea primului an de viata al lui Noel. 

Acum, Asociatia are ca scop ajutorarea altor pacienti diagnosticati cu SMA1, in prezent derulandu-se o noua campanie de strangere de fonduri pentru Alessia Curca, pacient in varsta de 1 an 3 luni (a.c.: iulie 2020) diagnosticat cu SMA1.

Ce poți să faci mai departe:

Donează pentru Alessia (click aici) 

Intră în grupul de suport al Asociației Noel(click aici) 

Află mai multe despre Zolgensma (click aici), medicamentul pentru care Asociația strânge fonduri pentru a o salva pe Alessia.


Tipărire   Email
Image

Asociatia ajută copiii diagnosticați cu SMA1 să strângă fondurile necesare accesării celui mai scump tratament din lume, ZolgenSMA. Copii ajutati: Noel, Ayan, Stefan, Miruna.

Contactati-ne

Image

©️ Asociația pentru Micuțul Noel

Facebook

5.png2.png9.png6.png8.png7.png

18 Septembrie 2021

Newsletter

Vă rugăm să activați javascript în browser-ul dvs. pentru a putea trimite acest formular

-