România luptă pentru Alessia: 18 orașe organizează târguri caritabile în luna septembrie pentru salvarea Alessiei

România luptă pentru Alessia: 18 orașe organizează târguri caritabile în luna septembrie pentru salvarea Alessiei

O țară întreagă este alături de Alessia în drumul ei către obținerea celui mai scump tratament din lume, Zolgensma. În această toamnă voluntarii s-au mobilizat și organizează târguri în 18 orașe ale țării, unde, în medie, se strâng între 20.000-60.000lei din vânzări.
 
 
TVR1: Alessia luptă pentru o șansă la viață

TVR1: Alessia luptă pentru o șansă la viață

La vârsta la care copiii sănătoși pot merge și se pot juca, Alessia este țintuită la pat. TVR1 preia povestea Alessiei în cadrul TeleJURNAL.

TVR Timișoara: Totul este posibil când oamenii își doresc să înfăptuiască minuni

TVR Timișoara: Totul este posibil când oamenii își doresc să înfăptuiască minuni

Povestea Alessiei a fost preluată de TVR Timișoara, unde în cadrul emisiunii „Actual Regional” un reprezentant al Asociației Noel împreună cu mama Alessiei au povestit despre micuța prințesă, despre șansele ei de a se recupera și despre minunea pe care o fac oamenii în cadrul strângerii de fonduri. 

Asociația Noel a strâns cea mai mare sumă din donații pentru un caz umanitar din România: $2.400.000

Asociația Noel a strâns cea mai mare sumă din donații pentru un caz umanitar din România: $2.400.000

27 IULIE 2020, ORADEA, ROMANIA - Asociația Noel a reușit să strângă $2.400.000 pentru a-l ajuta pe bebelușul Olyus Noel-Robert să primească cel mai scump tratament din lume care oprește evoluția unei boli rare, până nu demult mortale. Acum luptă pentru un caz nou cu același diagnostic nemilos, Alessia Curcă.

Ce este SMA 1?

Ce este SMA 1?

Ce este amiotrofia spinală musculară? Cum afectează ea viața pacientului cu acest diagnostic? Ce tratamente există pentru această boală? Care este speranța de viață a acestor pacienți?

Zolgensma

Despre ZolgenSMA (onasemnogene abeparvovec-xioi)

SMA este o boală genetică rară care duce la slăbiciune musculară progresivă, paralizie și, atunci când este lăsată netratată în forma sa cea mai severă, necesită ventilație permanentă iar majoritatea pacienților până la vârsta de 2 ani decedează.
 
Zolgensma (onasemnogene abeparvovec-xioi) este aprobat în Statele Unite, prin FDA (Food and Drug Administration) pentru tratamentul pacienților cu vârsta mai mică de 2 ani cu atrofie musculară spinală (SMA), inclusiv cei care sunt pre-simptomatici la diagnostic. În Uniunea Europeană, ZolgenSMA este aprobat începând din luna mai 2020, fără limită de vârstă, însă cu limita de 21 kg.

Image

Asociatia ajută copiii diagnosticați cu SMA1 să strângă fondurile necesare accesării celui mai scump tratament din lume, ZolgenSMA. Copii ajutati: Noel, Ayan, Stefan, Miruna.

Contactati-ne

Image

©️ Asociația pentru Micuțul Noel

Facebook

4.png7.png3.png2.png7.png8.png

29 Iulie 2021

Newsletter

Vă rugăm să activați javascript în browser-ul dvs. pentru a putea trimite acest formular

-