România unită online: Pe un grup de Facebook românii strâng milioane de dolari pentru a oferi cel mai scump tratament din lume copiilor cu SMA1

România unită online: Pe un grup de Facebook românii strâng milioane de dolari pentru a oferi cel mai scump tratament din lume copiilor cu SMA1

ORADEA, iulie 2021 - Românii au reușit să strângă peste 7 milioane de dolari pentru a ajuta trei copilași să primească cel mai scump tratament din lume. Medicamentul costă 2.1 milioane de dolari, la care se adaugă TVA și costurile spitalizării. Acum, lupta lor continuă pentru al patrulea copilaș. 

Miruna

Miruna

Bine v-am găsit, oameni frumoși,


Sunt mama Mirunei și cu foarte mari emoții venim astăzi în fața voastră pentru a vă ruga să ne primiți și pe noi în această minunată familie în care faceți minuni. Am urmărit cu sufletul la gură poveștile copiilor ajutați de voi și m-am rugat la Dumnezeu ca într-o zi să ne ajutați și pe noi să ajungem la tratamentul Zolgensma.


Cu speranța că ne veți primi în această uriașă familie și în sufletele dumneavoastră, vă rog să îmi permiteți să vă spun câteva cuvinte despre noi. Împreună cu soțul meu și prințesa noastră, Miruna, formăm familia Bejan din Galați. Miruna are 4 anișori și jumătate și luptă cu SMA1 (Amiotrofia musculară spinală tip 1), aceeași boală genetică rară care distruge mușchii întregului corp.


Miruna s-a născut în 07.10.2016 și a avut simptome ale bolii încă de la naștere, însă multă vreme nu am știut ce are. Miruna bebeluș era ca o păpușă care stătea așa cum o aranjai...de parcă corpul ei cântarea foarte mult și nu reușea să îl miște. Toți medicii care au consultat-o în primele luni de viață ne-au zis că dezvoltarea ei este lentă, însă să nu ne facem griji fiindcă fiecare copil are ritmul lui.


Când a împlinit 7 luni, după mai multe controale neurologice, unul dintre medici a ridicat suspiciunea de SMA (amiotrofie spinală musculară). Am așteptat 30 de zile rezultatul testării genetice care urma să ne schimbe viața pentru totdeauna… În ziua în care am primit diagnosticul, doctorul mi-a spus să ne gândim să facem un alt copil. Nu înțelegeam ce vrea să spună, eu am deja un copil, e lumina ochilor mei… cum adică să renunț la Mirunica mea?


Mi-am strâns fetița în brațe și, plângând, am pornit spre casă neștiind nimic din ce trebuie să fac pentru a o salva pe Mirunica. Îmi era atât de greu să spun cu voce tare că Miruna suferă de o boală mortală încât nu reușeam să stau de vorbă nici cu membrii familiei.


Peste tot citeam că copiii ca Miruna mor până la 18 luni, iar fetița mea avea deja 10 luni. Am bătut la nenumărate uși în țară și în străinătate și toate se închideau fără să ne ofere ajutor… medicii imi spuneau că nu există tratament în România și să nu mai “consumăm resurse”.


A fost o perioadă de coșmar pentru că vedeam cum, sub ochii noștri, Miruna se stinge câte puțin în fiecare zi.


Abia când Miruna a împlinit 1 an și 8 luni am reușit să obținem pentru ea un tratament care încetinește evoluția bolii. L-a primit pentru prima oară în Italia pentru că în România el încă nu era disponibil. Astfel am reușit să îi oferim Mirunei timp alături de noi, pe pământ.


Corpul Mirunei este foarte slăbit de puteri în comparație cu al unui copil sănătos. Miruna nu are putere să se ridice din poziție culcat, nu are putere să ridice sticla cu apă , nu poate duce mâinile deasupra capului, nu se târăște, nu merge de-a bușilea, nu reușește să țină corect un creion în mână fiindcă nu are putere în degețele, mâinile sunt curbate spre interior fiindcă nu are formată musculatura... Miruna nu reușește să mă țină de mână. Nu își poate ridica capul de pe sol, nu își poate îndrepta picioarele, le ține mereu îndoite de la genunchi, talpa piciorului se duce spre extremități din lipsa musculaturii, coloana s-a deformat sub greutatea corpului și lista stricăciunilor făcute de SMA1 poate continua.


Cu toate acestea, Miruna mea este o fetiță foarte inteligentă, este o luptătoare și lucrează mușchii zilnic pentru a nu pierde din puțina putere pe care o are. Este un copil minunat care ne învăluie cu iubirea ei și cu speranța că într-o zi va fi bine și pentru ea.


Sper din tot sufletul meu de mamă să îi pot oferi tratamentul, iar Miruna noastră să se numere printre copiii care își redobândesc puterile... și să se bucure de copilărie. După ce Zolgensma va opri boala din evoluție, vom putea lucra la redobândirea puterii și la corectarea stricăciunilor făcute de această nemiloasă boală.


Noi am pornit strângere de fonduri pentru Zolgensma încă de acum 9 luni, iar până acum am strans bănuț peste bănuț și am reușit să strângem 425.000 dolari. Cu ajutorul vostru, ne rugăm la Dumnezeu să reușim să strângem toată suma 2.100.000dolari+taxe și Mirunica mea să învingă boala.


Vă mulțumesc că ați parcurs povestea noastră și sper din tot sufletul să rămâneți și alături de noi. Vă rog să îi acordați o șansă prințesei mele, e un copil plin cu iubire de oferit și plin de lumină și mă rog la Dumnezeu să o îndrăgiți și să luptați pentru ea.


Vă îmbrățișăm pe fiecare și vă dorim o zi plină de binecuvântări.

 

Cristina, mama Mirunei

Digi FM si PRO FM sponsorizeaza Asociatia Noel si difuzeaza un spot radio pentru promovarea strangerii de fonduri pentru Stefanel Suciu

Digi FM si PRO FM sponsorizeaza Asociatia Noel si difuzeaza un spot radio pentru promovarea strangerii de fonduri pentru Stefanel Suciu

Alături de Ștefan sunt de acum și două dintre cele mai mari posturi de radio din România: Digi FM și ProFM Romania. 


Digi FM și PRO FM sponsorizează Asociația Noel cu difuzarea unei reclame la radio despre Ștefan începând din 29 aprilie și până în 28 mai 2021.


Ei au răspuns cu un maaaaare „Daaaa!” când le-am cerut ajutorul, astfel că veți putea auzi reclama despre Ștefănel la aceste posturi de radio și sperăm să ajungă la cât mai mulți oameni minunați care să-l ajute pe Ștefan. Vă mulțumim!


Suntem recunoscători dincolo de cuvinte că povestea lui Ștefan va fi difuzată la aceste două radio-uri la nivel național și sperăm ca întreaga țară să vină alături de Ștefan. Ne dorim foarte mult să îl vedem pe micuțul nostru luptător la tratament cât mai curând. Datorită oamenilor buni de la Digi FM și PRO FM, precum și a tuturor îngerilor din grupul de suport de pe Facebook care au fost mereu alături de Ștefan, acum sperăm că acest lucru se va întâmpla cât de curând! 


Vă invităm pe toți să ascultați spotul în fiecare zi după ora 16:00
👉👉 la Digi FM https://www.digifm.ro/on-air/frecvente 
👉👉și la PRO FM https://www.profm.ro/live


Continuăm lupta! Împreună vom reuși și ne vom bucura când vom ști că Ștefan a primit tratamentul și a oprit crunta boală SMA1!

Asociația Noel oferă un autoturism Dacia Logan la tombolă pentru a grăbi strângerea de fonduri pentru Ștefănel

Asociația Noel oferă un autoturism Dacia Logan la tombolă pentru a grăbi strângerea de fonduri pentru Ștefănel

Pentru a grăbi strângerea de fonduri pentru Ștefănel, Asociația Noel oferă un autoturism Dacia Logan nou, din fabrică, la tombolă în grupul de donații de pe Facebook „Uniți pentru Ștefan.”

Pentru a participa la tombolă, susținătorii lui Ștefănel pot să doneze 50lei în contul Asociației Noel în schimbul unui bilet. În plus, pentru a crește șansele de câștig, la fiecare două bilete achiziționate, participanții primesc al treilea bilet gratuit.

Pentru a participa la tombolă dă click aici.

Autoturismul este un Dacia Logan Acces, model 2021, benzină, Euro 6, motor SCe 65, garanție 3 ani sau 100.000km.

Prin intermediul acestei tombole, voluntarii Asociației speră să îl ajute pe micuțul Ștefănel să se apropie de finalul strângerii de fonduri pentru cel mai scump medicament din lume, Zolgensma. Extragerea se va efectua în 29 aprilie 2021 în prezența unui notar public iar extragerea va fi filmată.

Voluntarii nu sunt la prima tombolă de acest fel. În ultimul an, Asociația Noel a scos la tombolă alte două autoturisme. Astfel au reușit să strângă zeci de mii de dolari din biletele oferite.

Despre Ștefănel Suciu

Ștefănel Suciu este din Oradea și are 3 anișori. Boala lui se numește amiotrofie musculară tip 1 și este o boală care te lasă fără puteri. Adică mușchii sunt din ce in ce mai slăbiți până ajungi sa nu te mai poți mișca deloc.

Până în urmă cu câțiva ani, boala nu era tratabilă iar majoritatea copiilor diagnosticați cu SMA1 urcau la cer în primii ani de viață.

Vestea minunată este că medicina a avansat iar acum există un tratament care poate opri boala din evoluție.

Din păcate, acest tratament are un cost uriaș: 2.1 milioane dolari, fiind considerat cel mai scump medicament din lume. Nu este imposibil: oamenii și-au unit forțele și din puținul fiecăruia s-au strâns deja 1.3 milioane de dolari.

Despre Asociația Noel

Asociația pentru Micuțul Noel a luat ființă în ianuarie 2020 pentru a-l ajuta pe bebelușul Noel să primească tratamentului inovator ZolgenSMA, cel mai scump medicament din lume ale cărui costuri depășesc 2.1 milioane de dolari.

Acum Asociația continuă să ajute copiii diagnosticați cu SMA să primească acest tratament. În 2020 Asociația Noel, prin intermediul oamenilor strânși în jurul său, a reușit să strângă fabuloasa sumă de două ori.

În prezent (martie 2021) Asociația Noel strânge fonduri pentru Ștefănel Suciu.

Alătură-te și tu călătoriei lui Ștefan pe Facebook.

Abonamentul Faptelor Bune pentru copiii cu SMA1

Abonamentul Faptelor Bune pentru copiii cu SMA1

De curând am lansat Abonamentul Faptelor Bune pentru a ajuta copiii cu SMA1 să ajungă mai repede la tratamentul de care au nevoie, ZolgenSMA.

Scurt ghid pentru organizarea unui târg caritabil pentru a susține cazurile Asociației Noel

Scurt ghid pentru organizarea unui târg caritabil pentru a susține cazurile Asociației Noel

În timpul derulării campaniei de strângere de fonduri pentru Alessia o mulțime de voluntari s-au mobilizat și au organizat târguri pentru a susține cauza micuței. Asociația Noel continuă strângerea de fonduri pentru alți copii, încurajând astfel de demersuri din partea voluntarilor. În acest articol vă prezentăm care sunt pașii pe care trebuie să îi urmați atunci când vă decideți să organizați un târg caritabil.

Alessia, câștigătoare a tombolei Novartis, cedează fondurile pentru Ayan, iar Asociația Noel preia cazul lui Ștefan

Alessia, câștigătoare a tombolei Novartis, cedează fondurile pentru Ayan, iar Asociația Noel preia cazul lui Ștefan

OCTOMBRIE 2020, ORADEA, BIHOR - La doar două zile după ce Asociația Noel a anunțat finalizarea strângerii de fonduri pentru Alessia și preluarea cazului lui Ayan, Alessia a primit o veste minunată: fetița este câștigătoarea tombolei organizate de Novartis prin care compania oferă 100 de doze gratuite de Zolgensma timp de un an.

Românii continuă să salveze vieți: Alessia va primi ZolgenSMA, iar Ayan începe lupta contra-cronometru împotriva SMA1

Românii continuă să salveze vieți: Alessia va primi ZolgenSMA, iar Ayan începe lupta contra-cronometru împotriva SMA1

OCTOMBRIE 2020, ORADEA, BIHOR - Asociația Noel a anunțat în 12 octombrie că marea familie strânsă în jurul Alessiei și a lui Noel a reușit să strângă întreaga sumă necesară pentru Zolgensma în doar 3 luni, salvând-o astfel pe micuța Alessia într-un timp record. Acum, Asociația Noel încurajează comunitatea să lupte alături de Ayan împotriva SMA1.

Image

Asociatia ajută copiii diagnosticați cu SMA1 să strângă fondurile necesare accesării celui mai scump tratament din lume, ZolgenSMA. Copii ajutati: Noel, Ayan, Stefan, Miruna.

Contactati-ne

Image

©️ Asociația pentru Micuțul Noel

Facebook

4.png7.png2.png6.png2.png4.png

28 Iulie 2021

Newsletter

Vă rugăm să activați javascript în browser-ul dvs. pentru a putea trimite acest formular

-