Ayan

Ayan

Bună ziua, oameni frumoși,

Eu sunt Dana, mama lui Ayan, diagnosticat cu SMA1. Vreau să încep prin a-i mulțumi lui Dumnezeu că există acest grup și că a adus laolaltă atât de mulți oameni frumoși care au salvat deja 2 vieți: Noel și Alessia. Este MINUNAT ce ați reușit să faceți și cu tot respectul, mă aplec în fața dumneavoastră.

Cu speranța că ne veți primi și pe noi în această uriașă familie și în sufletele dumneavoastră, vă rog să îmi permiteți să vă spun câteva cuvinte despre noi.

Împreună cu soțul meu și cei doi copii ai noștri, Matias și mezinul Ayan, formăm familia Statie din Râmnicu Vâlcea. Ayan are SMA1, 3 ani și 14kg. 

SMA1 (Amiotrofia Musculara spinala de tip 1) este o boală genetică rară care constă în degradarea progresivă a musculaturii întregului corp. Mezinul nostru s-a născut în 02.09.2017, o perioadă în care la noi în țară nu exista niciun tratament pentru Amiotrofia Spinală iar majoritatea copiilor diagnosticați cu SMA1 urcau la cer în primii 2 ani de viață.

Ayan al meu a fost un caz extrem de grav. Având simptome ale bolii încă din burtică, la naștere deja pierduse foarte mult din puteri iar medicii ne ziceau că cel mai probabil îl vom pierde înaintea vârstei de 6 luni.

După trei ani, iată-ne. Cum am ajuns până aici?

În primele zile de viață Ayan dormea foarte mult și era foarte liniștit comparativ cu fratele său mai mare. Fiecare copil este diferit, ne-am spus.

La cinci săptămâni, în urma unui control pediatric, medicul lui Ayan a constatat hipotonia (scăderea tonusului muscular) și a recomandat kinetoterapie; la kinetoterapeut ne-a fost recomandat un consult neurologic de urgență.

La șapte săptămâni, Ayan a fost diagnosticat cu SMA1 iar rezultatele testelor genetice au confirmat asta la 10 săptămâni. Copilașul meu era deja într-o stare latentă, boala avansase foarte repede: nu se mișca, nu avea reflexe, nu plângea.

Știam despre Zolgensma și Spinraza de pe internet.

Se vorbea mult pe internet despre Zolgensma, singurul medicament care oprește boala. Zolgensma era în faza de testare pe pacienți și am încercat toate modalitățile de a-l înscrie pe Ayan în teste însă, conform criteriilor de atunci, nu a fost eligibil.

Spinraza era oferit gratuit în Belgia, în cadrul unui program organizat de producător. Aflasem că Spinraza chiar dacă nu oprește boala, îl poate ajuta pe Ayan. Am făcut bagajele, am luat copilul și am plecat fără urmă de ezitare.

Poate vă întrebați ce face Spinraza? Pentru Ayan e ca un energizant. Imediat după injectare el este mai energic; pe măsură ce medicamentul dispare din corp, se pierde și efectul său. Spinraza l-a ținut în viață pe Ayan; fără el, băiatul meu ar fi fost acum printre îngeri.

Am continuat tratamentul cu Spinraza și urmăream cu mare interes tot ce se scria despre Zolgensma și visam ca într-o zi să poată și Ayan să beneficieze de acest tratament miraculos care oprește definitiv boala.

Când a fost aprobat spre vânzare cu limita de administrare vârsta de 2 ani, Ayan trecuse deja de această vârstă. Acum Zolgensma este limitat de greutate (21kg), iar campionul meu are 14kg.
Șansa noastră este acum. În sfârșit Ayan al nostru este eligibil pentru Zolgensma!

Iată-mă astăzi aici, scriind povestea vieții noastre, cuprinsă de emoții uriașe. Sunt copleșită de emoții fiindcă știu că aceasta este șansa copilului meu.

Văzând că ați reușit pentru Noel ne-ați dat curaj; văzând cât de repede s-au strâns fondurile pentru Alessia, am prins putere.

Voi sunteți șansa lui Ayan.

La fel ca mama lui Noel și mama Alessiei înaintea mea , îmi pun încrederea totală în voi și în bunul și milostivul Dumnezeu.

Cu speranța că și Ayan al meu va beneficia de tratamentul Zolgensma și se va face bine, vă mulțumim că ne primiți în această minunată familie!
 
Cu drag,
Dana Statie
 

Ayan va primi ZolgenSMA moștenind fondurile Alessiei

La doar o zi după ce Alessia a anunțat că a ajuns la finalul strângerii de fonduri, mama sa a aflat că Alessia a câștigat la tombola Novartis și va primi gratuit tratamentul la București. Astfel, la doar două zile după ce Asociația Noel a preluat cazul lui Ayan, acesta își încheie strângerea de fonduri, moștenind banii necesari tratamentului de la Alessia. Ayan va primi ZolgenSMA la clinica din Budaptesta unde și Noel a beneficiat de tratament. 
 

Tipărire   Email