Image

Asociația pentru micuțul Noel

A luat ființă în ianuarie 2020 pentru a-l ajuta pe micuțul Noel să primească tratamentului inovator ZolgenSMA. Acum Asociația continuă să ajute copiii diagnosticați cu SMA să primească acest tratament. Până în octombrie 2020, Asociația a reușit să salveze trei copii: Noel, Alessia (câștigătoare a tombolei Novartis) și Ayan.
O mulțime de oameni minunați oferă sprijin financiar acestui caz, colegi, prieteni, firme, organizații și mulți necunoscuți care s-au alăturat susținerii acestui caz.

Mulțumiri celor implicați

Dorim să mulțumim și pe această cale tuturor celor care ne ajută!
O mulțime de oameni sunt implicați în această activitate fără de care nu am avea nicul fel de speranță pentru obținerea acestui tratament.

Misiunea noastră

Este de a obține accesul la tratamentul inovator ZolgenSMA pentru cât mai mulți copii care suferă de SMA1 și pentru a arăta drumul pe care trebuie să îl parcurgă părinții care sunt în aceeași situație.

Viziunea noastră

Viziunea noastră este să ajutam cât mai mulți copii cu SMA. Începând cu luna mai 2020, limita de administrare a Zolgensma in Europa a fost stabilită la greutatea de 21 kg. 

Faptul că limita de administrare este greutatea de 21 kg înseamnă o șansă uriașă pentru acei copilasi eroi diagnosticați cu SMA1 sau SMA2 care au trecut de vârsta de 2 ani și încă nu au 21 kg.

Sperăm să putem implica cât mai mulți oameni, organizații, instituții cu care putem să colaborăm pentru atingerea obiectivului nostru și în final să putem să dăm speranță cât mai multor familii ce se luptă cu această boală.

Noi suntem familia lui Noel, primul copil salvat de Asociație în iulie 2020

Image