Povestea Alessiei

Povestea Alessiei

Sunt mama Alessiei și vreau să vă spun povestea noastră...

Alessia a fost un copil absolut normal și timp de două luni am trăit în rai…! Ne-am jucat, ne-am iubit, totul era normal. Vă spun sincer că nu există bucurie mai mare, împlinire mai mare pe acest pământ decât să aduci o nouă viață pe lume. Așa cum nu există tristețe mai mare decât să fii alungat din rai...

Într-o seară, corpul Alessiei a încetat să se mai miște. Pur și simplu, dintr-o dată Alessia nu își putea mișca nici degetele, nimic! Totul s-a întâmplat peste noapte!

De atunci au început investigațiile, urmate de diagnosticul de SMA1. Vă rog să mă credeți că nu am putut să accept această boală, cu toate că medicii și analizele o confirmau. Am plecat în Italia, unde am primit același diagnostic…

SMA mi-a furat bucuria de a-mi vedea copilul crescând independent și m-a alungat din raiul părinților copiilor sănătoși.

Însă știu că de unde Dumnezeu ia, El dă înapoi…

De când am primit acest diagnostic viața mea s-a schimbat și, cu toate că înainte credeam că Alessia primește o pedeapsă pe care nu o merită, acum văd că Dumnezeu scoate în calea noastră numai îngeri, face minuni și ne dă speranțe în momentele în care simt că nu pot să cad mai jos decât sunt.

În luna iulie am revenit în țară, la București, la Institutul Robănescu. Aici am dat de prima minune din viața mea și a Alessiei. Medicii sunt extraordinari! Alessia a început imediat tratamentul cu Spinraza și îi mulțumesc din nou Cerului și tuturor îngerilor care au adus acest medicament în România și au luptat ca el să fie subvenționat de stat. Este primul mare pas pe care Alessia îl putea face către recuperare.

A doua minune a venit din partea Fundației Salvează o Inimă. Alessia are nevoie de multe aparate pentru a respira, pentru a-și curăța plămânii, pentru a rămâne în viață. Aceste aparate sunt extrem de scumpe și am simțit că îmi fuge pământul de sub picioare când am aflat că viața fetiței mele depinde de ele. Cu ajutorul fundației am reușit să achiziționăm aparatele atât de necesare Alessiei.

Au urmat apoi două luni critice în spital. Alessia avea probleme mari cu respirația, saturația oxigenului scădea mereu. Medicii au avut un prognostic sumbru pentru ea și mi-au spus să mă pregătesc pentru ce e mai rău.

Cum te pregătești pentru ce e mai rău?

Nu știu…

Viața fetiței mele nu e ca o mașină în care să îi pui centura de siguranță pentru a o salva! Așadar, cum te pregătești pentru coliziunea cu moartea copilului tău…?

Dar Alessia avea propria centură de siguranță: o dorință imensă de a rămâne în viață și de a se bucura de ea din plin. În luna august 2019 ne pregăteam să venim acasă din spital, pentru că fetița mea se recuperase incredibil… aceasta a fost a treia minune!

Atunci am realizat că noi două suntem legate pe vecie, eu îi sunt viață, iar ea îmi dă viață în fiecare zi.

Pentru a o ști în siguranță și pentru că urmau de acum încolo multe vizite la spital, am decis să ne mutăm în București pentru a nu o pune pe Alessia pe drumuri anevoioase și incomode, care îi pot pune viața în pericol. Am găsit o locuință la doar trei minute de spital și ne-am mutat imediat după externare. A fost alegerea corectă pentru siguranța Alessiei și pentru liniștea sufletului meu, deoarece am încredere deplină în cadrele medicale de la Institutul Robănescu iar Alessia se bucură de cea mai bună îngrijire posibilă.

Acum suntem acasă cu adevărat, aici vom locui o viață lungă și tot aici au avut loc cele mai frumoase progrese ale Alessiei.

Iar a patra minune se întâmplă acum, în timp ce scriu aceste rânduri.

Nu îmi vine să cred că într-un an de zile viața mea s-a schimbat complet, că am ajuns din agonie în extaz și înapoi în pură disperare, iar acum, în sfârșit, reușesc să văd o luminiță la capătul tunelului acestuia plin de negură…

Sunteți a patra minune din viața mea și a Alessiei. Ea nu vă poate mulțumi, însă eu îi povestesc deja în fiecare zi despre voi. Nouă ne este permis să reintrăm în Raiul copiilor speciali datorită vouă. Zâmbesc datorită vouă și lacrimile mele sunt de acum lacrimi de bucurie pentru că am speranța că Alessia va primi Zolgensma și își va câștiga dreptul la o viață independentă de aparate.

Voi sunteți minunea. Vă mulțumesc, vă mulțumesc, vă mulțumesc.

Cu drag și recunoștință,

Mama.

 

REGULAMENTUL OFICIAL AL CAMPANIEI

“LA MULTI ANI, NOEL!”

08 martie 2020 – 12 iulie 2020*

 

Organizatorul campaniei:

 

Organizatorul campaniei “LA MULTI ANI, NOEL!” este ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL, cu sediul in comuna Curtuiseni, sat Curtuiseni, Nr. 466, jud. Bihor, Romania, inregistrata la ORC cu cod unic de inregistrare CUI 42065170, reprezentat prin Dl. Dan Varga, in calitate de Presedinte.

 

Scopul campaniei:

 

            Scopul acestei campanii este de strangere de fonduri necesare finantarii tratamentului genetic pentru Olyus Noel Robert.

 

Drept de participare:

 

La aceasta campanie poate participa orice persoana fizica si/sau persoana fizica autorizata si/sau persoana juridica, de orice cetatenie si/sau nationalitate in urmatoarele conditii si termene:

            Orice doritor trebuie sa doneze suma minima de 20 RON sau multiplu de aceasta suma in contul specificat si separat de catre ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL in acest scop. Contul campaniei este accesibil din siteul www.noelsma1.ro, sectiue Sustinatori, subcategoria Campania Noel, si este distribuit pe canalele social media, sau pe urmatorul link:

https://noelsma1.ro/index.php/sustinatori/campania-noel

            Se vor considera PARTICIPANTI ELIGIBILI doar persoanele care acceseaza si doneaza prin aceste cai sus mentionate, astfel suma donata ajungand in contul specificat si dedicat cu mentiunea clara „Campanie ziua lui Noel”.

Pot dona in cadrul acestei campanii, dar nu vor putea participa la premiere si tragere la sorti, persoanele fizice si/sau juridice, administratorii care sunt membrii organizatori ai acestei campanii sau ofera premii in bunuri sau servicii, angajatii si/sau membrii ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL, precum si/sau membrii familiilor acestora (constand din copii, parinti, sot/sotie).

O persoana poate participa cu un numar nelimitat de inscrieri la campanie.

In cazul in care castigatorul desemnat este o persoana lipsita de capacitate de exercitiu/capacitate de exercitiu restransa, acesta va fi indreptatit sa intre in posesia premiului numai insotit de reprezentantul sau legal.

 

 

Durata si desfasurarea campaniei:

 

*Perioada desfasurarii campaniei este 8 martie 2020, ora 13.00  – 12 iulie 2020, ora 21.00

Pentru a participa la aceasta campanie participantii trebuie sa acceseze linkul oficial al campaniei

https://noelsma1.ro/index.php/sustinatori/campania-noel

si prin intemediul aceseia sa doneze suma de 20 RON sau multiplul acesteia daca doresc sa beneficieze de un numar mai mare de inscrieri.

Nu sunt valabile donatiile efectuate prin alte canale decat cel oficial publicat in prezentul regulament si/sau cele distribuite pe canalele social media cu indiciile clare ale campaniei „LA MULTI ANI NOEL!”

Un participant care a donat suma de minim 20 RON va avea dreptul de participare la toate tragerile la sorti pe tot parcursul campaniei, pana la finele acesteia, mai putin daca acesta a fost desemnat castigator al unui premiu.

            Bunurile si/sau serviciile oferite drept premii in cadrul acestei campanii vor fi in limita ofertelor din partea persoanelor fizice si/sau juridice oferite de acestea cu titlu gratuit in scopul stimularii donatiilor pentru atingerea scopului de a strange fondurile necesare finantarii tratamentului genetic pentru Olyus Noel Robert.

            Data extragerilor premiilor si/sau serviciilor oferite va fi stabilita de catre organizatorul campaniei in masura ofertelor sosite din partea sustinatorilor.

            Extragerea si desemnarea castigatorului pentru fiecare premiu se va face cu ajutorul generatorului aleatoriu de numere random.org, si va fi documentat cu inregistrare video si publicat pe canalele social media.

            Castigatorul va fi instiintat telefonic sau prin email si se vor stabili de comun acord modalitatile de intrare in posesie a premiului.

           

Alternative ale premiilor:

 

Castigatorii nu au posibilitatea sa primeasca contravaloarea in bani a premiilor sau alte beneficii, si nici de a cere modificarea parametrilor premiilor.

 

Taxe si impozite:

 

Orice obligatii de natura fiscala sau de orice alta natura, in legatura cu aceste premii, este in sarcina exclusiva a fiecarui castigator.

 

Protectia datelor personale:

 

Prin participarea la campania “LA MULTI ANI NOEL”, participantii sunt de acord cu prevederile prezentului regulament al campaniei. Participarea la concurs exprima acordul expres si neechivoc al participantilor ca datele lor personale sa fie prelucrate de ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL, doar  in scopul unor potentiale informari ulterioare privind revendicarea premiilor.

Organizatorul se obliga ca datele personale sa nu fie difuzate catre terti.

La cererea scrisa a participantului, datata si semnata, expediata la sediul ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL, avand mentionat pe plic campania „LA MULTI ANI NOEL” organizatorii campaniei se obliga sa confirme solicitantului daca prelucreaza sau nu date personale, sa rectifice, actualizeze, blocheze, stearga sau sa transforme in date anonime, in mod gratuit, datele a caror prelucrare nu este conforma dispozitiilor Legii nr. 677/2001 privind protectia persoanelor cu privire la prelucrarea datelor cu caracter personal si libera circulatie a acestor date, sa inceteze prelucrarea datelor personale a solicitantului.

Atat ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL cat si operatorii si/sau organizatoriicampaniei sunt obligati sa asigure masurile tehnice si organizatorice adecvate pentru protejarea datelor cu caracter personal impotriva distrugerii accidentale sau ilegale, pierderii, modificării, dezvaluirii sau accesului neautorizat, precum si impotriva oricarei alte forme de prelucrare ilegala.

 

Litigii si legea aplicabil:

Eventualele litigii avand ca parti pe Organizatorul campaniei si participantul/ii la campanie vor fi solutionate pe cale amiabila, iar in cazul in care acest lucru nu este posibil, acestea vor fi solutionate de instanta competenta teritorial de la sediul social al Organizatorului.

Legea aplicabila este legea romana.

 

Dispozitii final:

 

Prin inscrierea si participarea la campania “LA MULTI ANI NOEL!” participantii sunt de acord ca, in cazul in care vor castiga, numele lor pot fi facute publice si folosite in scopuri publicitare, sau de stimulare in continuare pentru urmatoarele extrageri.

Eventualele contestatii vor fi luate in consideratie doar in scris si sosite la sediul ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL, pâna la data de 15 iulie 2020, inclusiv. Orice contestatii sosite dupa aceasta data nu vor fi luate in considerare.

Campania poate inceta inainte de termen in cazul unui eveniment ce constituie forta majora, astfel cum este reglementata de legislatia romana in vigoare, inclusiv in cazul imposibilitatii organizatorului, din motive independente de vointa sa, de a continua aceasta campanie. In aceaste situatii, organizatorul nu este obligat la intoarcerea unei sume sau plata unei sume cu titlu de despagubire si/sau dauna sau altele asemenea.

Organizatorul isi rezerva dreptul de a modifica prezentul regulament.

In cazul in care, in urma unor verificari ulterioare, se constata ca au fost incalcate conditiile prevazute in prezentul regulament, Organizatorul isi rezerva dreptul de a retrage premiul acordat.

 

Regulamentul de participare/desfasurare este disponibil in mod gratuit oricarui solicitant, pe site-ul www.noelsma1.ro in forma sa integrala.

Pentru informatii suplimentare, puteti sa ne contactati prin email: Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.

Prezentul regulament al campaniei “LA MULTI ANI NOEL!” a fost redactat in 2(doua) exemplare originale, care se regasesc la sediul ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL, unde poate fi solicitata o copie de catre persoanele interesate sau, la solicitare, se poate trimite acesteia prin email.

 

Curtuiseni,

            06.03.2020

 

ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL

Donează

Donează

Donează

Subcategorii

Image

Asociatia a luat fiinta pentru ajutorarea micutului Noel diagnosticat cu amiotrofie musculara spinala (SMA I) pentru finantarea unui tratament genetic foarte costisitor.

Contactati-ne

Image

©️ Asociația pentru Micuțul Noel

Facebook

1.png2.png9.png9.png8.png8.png

11 August 2020

Newsletter

2020