Ayan

Ayan

Bună ziua, oameni frumoși,

Eu sunt Dana, mama lui Ayan, diagnosticat cu SMA1. Vreau să încep prin a-i mulțumi lui Dumnezeu că există acest grup și că a adus laolaltă atât de mulți oameni frumoși care au salvat deja 2 vieți: Noel și Alessia. Este MINUNAT ce ați reușit să faceți și cu tot respectul, mă aplec în fața dumneavoastră.

Cu speranța că ne veți primi și pe noi în această uriașă familie și în sufletele dumneavoastră, vă rog să îmi permiteți să vă spun câteva cuvinte despre noi.

Împreună cu soțul meu și cei doi copii ai noștri, Matias și mezinul Ayan, formăm familia Statie din Râmnicu Vâlcea. Ayan are SMA1, 3 ani și 14kg. 

SMA1 (Amiotrofia Musculara spinala de tip 1) este o boală genetică rară care constă în degradarea progresivă a musculaturii întregului corp. Mezinul nostru s-a născut în 02.09.2017, o perioadă în care la noi în țară nu exista niciun tratament pentru Amiotrofia Spinală iar majoritatea copiilor diagnosticați cu SMA1 urcau la cer în primii 2 ani de viață.

Ayan al meu a fost un caz extrem de grav. Având simptome ale bolii încă din burtică, la naștere deja pierduse foarte mult din puteri iar medicii ne ziceau că cel mai probabil îl vom pierde înaintea vârstei de 6 luni.

După trei ani, iată-ne. Cum am ajuns până aici?

În primele zile de viață Ayan dormea foarte mult și era foarte liniștit comparativ cu fratele său mai mare. Fiecare copil este diferit, ne-am spus.

La cinci săptămâni, în urma unui control pediatric, medicul lui Ayan a constatat hipotonia (scăderea tonusului muscular) și a recomandat kinetoterapie; la kinetoterapeut ne-a fost recomandat un consult neurologic de urgență.

La șapte săptămâni, Ayan a fost diagnosticat cu SMA1 iar rezultatele testelor genetice au confirmat asta la 10 săptămâni. Copilașul meu era deja într-o stare latentă, boala avansase foarte repede: nu se mișca, nu avea reflexe, nu plângea.

Știam despre Zolgensma și Spinraza de pe internet.

Se vorbea mult pe internet despre Zolgensma, singurul medicament care oprește boala. Zolgensma era în faza de testare pe pacienți și am încercat toate modalitățile de a-l înscrie pe Ayan în teste însă, conform criteriilor de atunci, nu a fost eligibil.

Spinraza era oferit gratuit în Belgia, în cadrul unui program organizat de producător. Aflasem că Spinraza chiar dacă nu oprește boala, îl poate ajuta pe Ayan. Am făcut bagajele, am luat copilul și am plecat fără urmă de ezitare.

Poate vă întrebați ce face Spinraza? Pentru Ayan e ca un energizant. Imediat după injectare el este mai energic; pe măsură ce medicamentul dispare din corp, se pierde și efectul său. Spinraza l-a ținut în viață pe Ayan; fără el, băiatul meu ar fi fost acum printre îngeri.

Am continuat tratamentul cu Spinraza și urmăream cu mare interes tot ce se scria despre Zolgensma și visam ca într-o zi să poată și Ayan să beneficieze de acest tratament miraculos care oprește definitiv boala.

Când a fost aprobat spre vânzare cu limita de administrare vârsta de 2 ani, Ayan trecuse deja de această vârstă. Acum Zolgensma este limitat de greutate (21kg), iar campionul meu are 14kg.
Șansa noastră este acum. În sfârșit Ayan al nostru este eligibil pentru Zolgensma!

Iată-mă astăzi aici, scriind povestea vieții noastre, cuprinsă de emoții uriașe. Sunt copleșită de emoții fiindcă știu că aceasta este șansa copilului meu.

Văzând că ați reușit pentru Noel ne-ați dat curaj; văzând cât de repede s-au strâns fondurile pentru Alessia, am prins putere.

Voi sunteți șansa lui Ayan.

La fel ca mama lui Noel și mama Alessiei înaintea mea , îmi pun încrederea totală în voi și în bunul și milostivul Dumnezeu.

Cu speranța că și Ayan al meu va beneficia de tratamentul Zolgensma și se va face bine, vă mulțumim că ne primiți în această minunată familie!
 
Cu drag,
Dana Statie
 

Ayan va primi ZolgenSMA moștenind fondurile Alessiei

La doar o zi după ce Alessia a anunțat că a ajuns la finalul strângerii de fonduri, mama sa a aflat că Alessia a câștigat la tombola Novartis și va primi gratuit tratamentul la București. Astfel, la doar două zile după ce Asociația Noel a preluat cazul lui Ayan, acesta își încheie strângerea de fonduri, moștenind banii necesari tratamentului de la Alessia. Ayan va primi ZolgenSMA la clinica din Budaptesta unde și Noel a beneficiat de tratament. 
 
Ștefan

Ștefan

Salut,

Eu sunt Oana, mama lui Ștefan, și nici în cele mai îndrăznețe vise nu credeam că voi ajunge astăzi să vă scriu aceste rânduri.

Faptul că astăzi am pășit cu încredere în acest grup este un dar trimis de Dumnezeu. Vă mulțumesc că existați și că datorită vouă trei copii au de acum șansa la o viață mai bună: Noel, Alessia și Ayan sunt copilașii salvați de dumneavoastră iar acum vă pregătiți să îl adoptați și pe micul meu Ștefan.

Micuțul meu luptător are 2 ani și 8 luni, 12 kg și luptă cu aceași boală cruntă, SMA1.

Băiețelul meu a venit pe lume în 27 decembrie 2017, de ziua Sfântului Ștefan. Un copil perfect, blond, cârlionțat, cu ochi albaștri pătrunzători.

Până în jurul vârstei de 7 luni s-a dezvoltat normal, reușind să stea pe burtă, sprijinit în coate și cu căpșorul ridicat, râzând în hohote din întreg corpul.

Din păcate, la debutul bolii Ștefan a pierdut toate achizițiile dobândite până atunci. Observând acest lucru, am început fizioterapia pentru a-l ajuta să stea în funduleț și de a merge de-a bușilea. Nu puteam accepta gândul ca acest înger de copil ar putea fi bolnav, în condițiile în care sora lui Alina, mai mare cu aproape 6 ani, este un copil perfect sănătos.

În împrejurările date am început investigațiile medicale în Oradea, Târgu Mureș, Cluj și Budapesta. In data de 18 Octombrie 2018 s-a confirmat cruntul diagnostic de amiotrofie spinală de gradul 1 (SMA1), având două copii de gene SMN2.

SMA1 este o boală genetică considerată rară, degenerativă, cauzată de lipsa unui cromozom responsabil cu producerea neuronilor motorii. Mușchii bolnavilor de SMA devin din ce în ce mai slăbiți până când copilașul netratat își pierde viața.

In ciuda diagnosticului confirmat genetic, Ștefan totuși este norocos întrucât din octombrie 2018 Ștefan beneficiază de Spinraza. Este o injecție care se administrează în coloana vertebrală, pentru tot restul vieții, la foecare 4 luni. Tratamentul injectabil Spinraza i-a fost administrat la Centrul Medical de Recuperare Pshiomotorie pt copii ,,Dr.Nicolae Robănescu" din București, unde am întâlnit un colectiv deosebit, mulțumindu-le pe această cale.

Menționez faptul că acest tratament cu Spinraza nu vindecă boala, ci îi încetinește evoluția.

Astfel Ștefan a beneficiat până acum de 9 injecții cu Spinraza și de fizioterapie în Oradea. Îl duc zilnic la fizioterapie și îl ambiționez să lucreze pentru că fiul meu este un viteaz! Cu toate acestea el nu reușește să se ridice în picioare fără sprijin, la vârsta de 2 ani și 8 luni nu reușește decât sa stea în funduleț, se răsucește din funduleț pe burtă și face câțiva pași de-a bușilea.

Astăzi singurul medicament din lume care oprește această boală este ZOLGESMA, fiind cel mai scump tratament din lume, 2.1 milioane de dolari la care se adaugă costurile suplimentare specifice statului și spitalului in care se efectuează tratamentul.

Cu acest medicament minune trag speranță că Ștefanel al meu ar reuși să se ridice în picioare, sa meargă, să alerge, să fie fericit. Toate lacrimile mele de pe obraji ar dispărea.

Vă mulțumesc că îi sunteți alături lui Stefănel, că ne acceptați in minunata familie care este acest grup și că vă rugați la bunul Dumnezeu și la Maica Domnului pentru noi. Sunt convinsă ca și îngerul păzitor al lui Ștefan este alături de el și, cu sprijinul vostru, al tuturor, vom reuși să îl ajutăm să renască.

Vă mulțumesc din suflet!

Cu mult drag,
mama lui Ștefănel,
Oana. 🥰

 

Donează pentru Ștefan

1️⃣online cu cardul fara comision: https://asociatianoel.ro/doneaza.html
2️⃣BTPay: 0752.076.131
3️⃣Revolut: 0747.681.370
4️⃣transfer bancar:
Cont Lei: RO33BTRLRONCRT0532233601
Cont euro: RO80BTRLEURCRT0532233601
Cont lire: RO38BTRLGBPCRT0532233601
Swift: BTRLRO22
Beneficiar Asociatia pentru micutul Noel
6️⃣Donează sub formă de sponsorizare. Info aici: www.asociatianoel.ro
 

Află mai multe

Ce spun medicii despre SMA1?

SMA1 și rezultatele ZolgenSMA

SMA1 și rezultatele ZolgenSMA

Zolgensma nu mai are limită de administrare vârsta de 2 ani. Începând cu luna mai 2020, limita de administrare a Zolgensma in Europa a fost stabilită la greutatea de 21 kg. S-a spus de mai multe ori acest lucru însă acum ne dorim să punem accent pe această informație.

Faptul că limita de administrare este greutatea de 21 kg înseamnă o șansă uriașă pentru acei copilosi eroi diagnosticați cu SMA1 sau SMA2 care au trecut de vârsta de 2 ani și încă nu au 21 kg.
Deoarece amiotrofia spinală este o boală degenerativă, este extrem de important sau fie administrat cât mai repede. Este necesar că Zolgensma să oprească evoluția bolii înainte ca boala să fi făcut foarte mult rău.

In România există mai mulți copii diagnosticați cu aceasta necruțătoare boală, nu cunoaștem numărul lor exact.

Am văzut cazuri de SMA1 care au trecut de vârsta de 2 ani cu ajutorul tratamentului care încetinește procesul de evoluție a bolii, Spinraza. Am văzut multe cazuri de SMA2 pe care boala i-a afectat mai mult sau mai puțin însă un lucru este cert. In ambele forme de amiotrofie, atât SMA1 cât și SMA2, Zolgensma oprește evoluția bolii iar cu un amplu proces de recuperare, acești copii au șansa la o viață normală sau foarte aproape de normal.

Bineînțeles, fiecare caz în parte răspunde diferit la tratament însă vedem în lume atât de multe cazuri în care recuperarea este una miraculoasă încât aceste exemple ne-au dat forță să nu renunțăm la șansa acestor copilași și ne dau speranță că fiecare dintre ei vor duce o viață normală.

Pentru că știm foarte bine cât de necruțătoare este această boală, ne dorim foarte mult să ducem miracolul mai departe și încurajăm toate cazurile din România să nu renunțe la speranță.
România a demonstrat că se poate, suma uriașă de 2.1 milioane de dolari nu ne-a speriat, românii au pus mâna de la mână și au reușit pentru Noel, Alessia a câștigat tombola Novartis imediat după finalizarea strângerii de fonduri, astfel că Ayan a preluat fondurile și va primi Zolgensma.

Dorința noastră este să avem capacitatea să ajutăm cat mai mulți copii cu această afecțiune. Bineînțeles, vom lupta în continuare să strângem bănuți pentru Zolgensma și să oprim boala în cazul copiilor unde încă se poate și ne dorim foarte mult să îi susținem și în perioada de recuperare.

Însă sunt mulți alți copii diagnosticați cu SMA1 și SMA2 care nu mai sunt eligibili pentru Zolgensma și duc o viață foarte grea. Vrem să ajutăm și în acele cazuri, să le ușurăm lupta de zi cu zi cu această necruțătoare boală.

Sunt mai multe cereri venite pe adresa noastră de email din partea părinților ai căror copilași se luptă cu boala. Vom lua în considerare fiecare cerere și să ne ajute Dumnezeu că împreună cu voi să îi putem ajuta pe toți.

Lăsăm mai jos 2 filmulețe care dovedesc miracolul pe care îl poate face Zolgensma. Acestea sunt doar 2 exemple însă dacă veți căuta pe internet veți găsi nenumărate altele.
➡️ Ea este Evelyn, a beneficiat de Zolgensma în perioada de studii:


➡️Ea este Maddy, la 6 luni după administrarea Zolgensma:

Susține Asociația pentru micuțul Noel: donează acum pentru salvarea copiilor cu SMA1:

ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL CUI:42065170
Adresa: Loc. Curtuișeni nr.466, Jud. Bihor, Romania
Tel.:0259355232
Fax: 0259355254
Mobile: 0751083631
Mail: Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.
Pagina web: asociatianoel.ro

Povestea Alessiei

Povestea Alessiei

Sunt mama Alessiei și vreau să vă spun povestea noastră...

Alessia a fost un copil absolut normal și timp de două luni am trăit în rai…! Ne-am jucat, ne-am iubit, totul era normal. Vă spun sincer că nu există bucurie mai mare, împlinire mai mare pe acest pământ decât să aduci o nouă viață pe lume. Așa cum nu există tristețe mai mare decât să fii alungat din rai...

Într-o seară, corpul Alessiei a încetat să se mai miște. Pur și simplu, dintr-o dată Alessia nu își putea mișca nici degetele, nimic! Totul s-a întâmplat peste noapte!

De atunci au început investigațiile, urmate de diagnosticul de SMA1. Vă rog să mă credeți că nu am putut să accept această boală, cu toate că medicii și analizele o confirmau. Am plecat în Italia, unde am primit același diagnostic…

SMA mi-a furat bucuria de a-mi vedea copilul crescând independent și m-a alungat din raiul părinților copiilor sănătoși.

Însă știu că de unde Dumnezeu ia, El dă înapoi…

De când am primit acest diagnostic viața mea s-a schimbat și, cu toate că înainte credeam că Alessia primește o pedeapsă pe care nu o merită, acum văd că Dumnezeu scoate în calea noastră numai îngeri, face minuni și ne dă speranțe în momentele în care simt că nu pot să cad mai jos decât sunt.

În luna iulie am revenit în țară, la București, la Institutul Robănescu. Aici am dat de prima minune din viața mea și a Alessiei. Medicii sunt extraordinari! Alessia a început imediat tratamentul cu Spinraza și îi mulțumesc din nou Cerului și tuturor îngerilor care au adus acest medicament în România și au luptat ca el să fie subvenționat de stat. Este primul mare pas pe care Alessia îl putea face către recuperare.

A doua minune a venit din partea Fundației Salvează o Inimă. Alessia are nevoie de multe aparate pentru a respira, pentru a-și curăța plămânii, pentru a rămâne în viață. Aceste aparate sunt extrem de scumpe și am simțit că îmi fuge pământul de sub picioare când am aflat că viața fetiței mele depinde de ele. Cu ajutorul fundației am reușit să achiziționăm aparatele atât de necesare Alessiei.

Au urmat apoi două luni critice în spital. Alessia avea probleme mari cu respirația, saturația oxigenului scădea mereu. Medicii au avut un prognostic sumbru pentru ea și mi-au spus să mă pregătesc pentru ce e mai rău.

Cum te pregătești pentru ce e mai rău?

Nu știu…

Viața fetiței mele nu e ca o mașină în care să îi pui centura de siguranță pentru a o salva! Așadar, cum te pregătești pentru coliziunea cu moartea copilului tău…?

Dar Alessia avea propria centură de siguranță: o dorință imensă de a rămâne în viață și de a se bucura de ea din plin. În luna august 2019 ne pregăteam să venim acasă din spital, pentru că fetița mea se recuperase incredibil… aceasta a fost a treia minune!

Atunci am realizat că noi două suntem legate pe vecie, eu îi sunt viață, iar ea îmi dă viață în fiecare zi.

Pentru a o ști în siguranță și pentru că urmau de acum încolo multe vizite la spital, am decis să ne mutăm în București pentru a nu o pune pe Alessia pe drumuri anevoioase și incomode, care îi pot pune viața în pericol. Am găsit o locuință la doar trei minute de spital și ne-am mutat imediat după externare. A fost alegerea corectă pentru siguranța Alessiei și pentru liniștea sufletului meu, deoarece am încredere deplină în cadrele medicale de la Institutul Robănescu iar Alessia se bucură de cea mai bună îngrijire posibilă.

Acum suntem acasă cu adevărat, aici vom locui o viață lungă și tot aici au avut loc cele mai frumoase progrese ale Alessiei.

Iar a patra minune se întâmplă acum, în timp ce scriu aceste rânduri.

Nu îmi vine să cred că într-un an de zile viața mea s-a schimbat complet, că am ajuns din agonie în extaz și înapoi în pură disperare, iar acum, în sfârșit, reușesc să văd o luminiță la capătul tunelului acestuia plin de negură…

Sunteți a patra minune din viața mea și a Alessiei. Ea nu vă poate mulțumi, însă eu îi povestesc deja în fiecare zi despre voi. Nouă ne este permis să reintrăm în Raiul copiilor speciali datorită vouă. Zâmbesc datorită vouă și lacrimile mele sunt de acum lacrimi de bucurie pentru că am speranța că Alessia va primi Zolgensma și își va câștiga dreptul la o viață independentă de aparate.

Voi sunteți minunea. Vă mulțumesc, vă mulțumesc, vă mulțumesc.

Cu drag și recunoștință,

Mama.

 

REGULAMENTUL OFICIAL AL CAMPANIEI

“LA MULTI ANI, NOEL!”

08 martie 2020 – 12 iulie 2020*

 

Organizatorul campaniei:

 

Organizatorul campaniei “LA MULTI ANI, NOEL!” este ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL, cu sediul in comuna Curtuiseni, sat Curtuiseni, Nr. 466, jud. Bihor, Romania, inregistrata la ORC cu cod unic de inregistrare CUI 42065170, reprezentat prin Dl. Dan Varga, in calitate de Presedinte.

 

Scopul campaniei:

 

            Scopul acestei campanii este de strangere de fonduri necesare finantarii tratamentului genetic pentru Olyus Noel Robert.

 

Drept de participare:

 

La aceasta campanie poate participa orice persoana fizica si/sau persoana fizica autorizata si/sau persoana juridica, de orice cetatenie si/sau nationalitate in urmatoarele conditii si termene:

            Orice doritor trebuie sa doneze suma minima de 20 RON sau multiplu de aceasta suma in contul specificat si separat de catre ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL in acest scop. Contul campaniei este accesibil din siteul www.noelsma1.ro, sectiue Sustinatori, subcategoria Campania Noel, si este distribuit pe canalele social media, sau pe urmatorul link:

https://noelsma1.ro/index.php/sustinatori/campania-noel

            Se vor considera PARTICIPANTI ELIGIBILI doar persoanele care acceseaza si doneaza prin aceste cai sus mentionate, astfel suma donata ajungand in contul specificat si dedicat cu mentiunea clara „Campanie ziua lui Noel”.

Pot dona in cadrul acestei campanii, dar nu vor putea participa la premiere si tragere la sorti, persoanele fizice si/sau juridice, administratorii care sunt membrii organizatori ai acestei campanii sau ofera premii in bunuri sau servicii, angajatii si/sau membrii ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL, precum si/sau membrii familiilor acestora (constand din copii, parinti, sot/sotie).

O persoana poate participa cu un numar nelimitat de inscrieri la campanie.

In cazul in care castigatorul desemnat este o persoana lipsita de capacitate de exercitiu/capacitate de exercitiu restransa, acesta va fi indreptatit sa intre in posesia premiului numai insotit de reprezentantul sau legal.

 

 

Durata si desfasurarea campaniei:

 

*Perioada desfasurarii campaniei este 8 martie 2020, ora 13.00  – 12 iulie 2020, ora 21.00

Pentru a participa la aceasta campanie participantii trebuie sa acceseze linkul oficial al campaniei

https://noelsma1.ro/index.php/sustinatori/campania-noel

si prin intemediul aceseia sa doneze suma de 20 RON sau multiplul acesteia daca doresc sa beneficieze de un numar mai mare de inscrieri.

Nu sunt valabile donatiile efectuate prin alte canale decat cel oficial publicat in prezentul regulament si/sau cele distribuite pe canalele social media cu indiciile clare ale campaniei „LA MULTI ANI NOEL!”

Un participant care a donat suma de minim 20 RON va avea dreptul de participare la toate tragerile la sorti pe tot parcursul campaniei, pana la finele acesteia, mai putin daca acesta a fost desemnat castigator al unui premiu.

            Bunurile si/sau serviciile oferite drept premii in cadrul acestei campanii vor fi in limita ofertelor din partea persoanelor fizice si/sau juridice oferite de acestea cu titlu gratuit in scopul stimularii donatiilor pentru atingerea scopului de a strange fondurile necesare finantarii tratamentului genetic pentru Olyus Noel Robert.

            Data extragerilor premiilor si/sau serviciilor oferite va fi stabilita de catre organizatorul campaniei in masura ofertelor sosite din partea sustinatorilor.

            Extragerea si desemnarea castigatorului pentru fiecare premiu se va face cu ajutorul generatorului aleatoriu de numere random.org, si va fi documentat cu inregistrare video si publicat pe canalele social media.

            Castigatorul va fi instiintat telefonic sau prin email si se vor stabili de comun acord modalitatile de intrare in posesie a premiului.

           

Alternative ale premiilor:

 

Castigatorii nu au posibilitatea sa primeasca contravaloarea in bani a premiilor sau alte beneficii, si nici de a cere modificarea parametrilor premiilor.

 

Taxe si impozite:

 

Orice obligatii de natura fiscala sau de orice alta natura, in legatura cu aceste premii, este in sarcina exclusiva a fiecarui castigator.

 

Protectia datelor personale:

 

Prin participarea la campania “LA MULTI ANI NOEL”, participantii sunt de acord cu prevederile prezentului regulament al campaniei. Participarea la concurs exprima acordul expres si neechivoc al participantilor ca datele lor personale sa fie prelucrate de ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL, doar  in scopul unor potentiale informari ulterioare privind revendicarea premiilor.

Organizatorul se obliga ca datele personale sa nu fie difuzate catre terti.

La cererea scrisa a participantului, datata si semnata, expediata la sediul ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL, avand mentionat pe plic campania „LA MULTI ANI NOEL” organizatorii campaniei se obliga sa confirme solicitantului daca prelucreaza sau nu date personale, sa rectifice, actualizeze, blocheze, stearga sau sa transforme in date anonime, in mod gratuit, datele a caror prelucrare nu este conforma dispozitiilor Legii nr. 677/2001 privind protectia persoanelor cu privire la prelucrarea datelor cu caracter personal si libera circulatie a acestor date, sa inceteze prelucrarea datelor personale a solicitantului.

Atat ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL cat si operatorii si/sau organizatoriicampaniei sunt obligati sa asigure masurile tehnice si organizatorice adecvate pentru protejarea datelor cu caracter personal impotriva distrugerii accidentale sau ilegale, pierderii, modificării, dezvaluirii sau accesului neautorizat, precum si impotriva oricarei alte forme de prelucrare ilegala.

 

Litigii si legea aplicabil:

Eventualele litigii avand ca parti pe Organizatorul campaniei si participantul/ii la campanie vor fi solutionate pe cale amiabila, iar in cazul in care acest lucru nu este posibil, acestea vor fi solutionate de instanta competenta teritorial de la sediul social al Organizatorului.

Legea aplicabila este legea romana.

 

Dispozitii final:

 

Prin inscrierea si participarea la campania “LA MULTI ANI NOEL!” participantii sunt de acord ca, in cazul in care vor castiga, numele lor pot fi facute publice si folosite in scopuri publicitare, sau de stimulare in continuare pentru urmatoarele extrageri.

Eventualele contestatii vor fi luate in consideratie doar in scris si sosite la sediul ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL, pâna la data de 15 iulie 2020, inclusiv. Orice contestatii sosite dupa aceasta data nu vor fi luate in considerare.

Campania poate inceta inainte de termen in cazul unui eveniment ce constituie forta majora, astfel cum este reglementata de legislatia romana in vigoare, inclusiv in cazul imposibilitatii organizatorului, din motive independente de vointa sa, de a continua aceasta campanie. In aceaste situatii, organizatorul nu este obligat la intoarcerea unei sume sau plata unei sume cu titlu de despagubire si/sau dauna sau altele asemenea.

Organizatorul isi rezerva dreptul de a modifica prezentul regulament.

In cazul in care, in urma unor verificari ulterioare, se constata ca au fost incalcate conditiile prevazute in prezentul regulament, Organizatorul isi rezerva dreptul de a retrage premiul acordat.

 

Regulamentul de participare/desfasurare este disponibil in mod gratuit oricarui solicitant, pe site-ul www.noelsma1.ro in forma sa integrala.

Pentru informatii suplimentare, puteti sa ne contactati prin email: Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.

Prezentul regulament al campaniei “LA MULTI ANI NOEL!” a fost redactat in 2(doua) exemplare originale, care se regasesc la sediul ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL, unde poate fi solicitata o copie de catre persoanele interesate sau, la solicitare, se poate trimite acesteia prin email.

 

Curtuiseni,

            06.03.2020

 

ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL

Subcategorii

Image

Asociatia ajută copiii diagnosticați cu SMA1 să strângă fondurile necesare accesării celui mai scump tratament din lume, ZolgenSMA. Până în octombrie 2020, Asociația a reușit să salveze trei copii: Noel, Alessia (câștigătoare a tombolei Novartis) și Ayan.

Contactati-ne

Image

©️ Asociația pentru Micuțul Noel

Facebook

2.png4.png2.png2.png1.png9.png

30 Octombrie 2020

Newsletter

2020